Goed nieuws: Lars wordt grote broer!

Als we in januari de uitslag van het genetisch onderzoek krijgen, blijkt deze positief: de kans op herhaling van Lars zijn problemen bij een volgende zwangerschap, acht de professor Genetica 3-5%. Dat vind ik zelf nog best veel, maar voor de arts absoluut geen reden om een tweede zwangerschap af te raden. 

We bespreken het ook met Lars zijn kinderarts en met zijn kindernefroloog. Dat zijn ook positieve gesprekken. Ze kunnen zich goed voorstellen dat we graag gezinsuitbreiding willen. In ons gezin is absoluut een plekje voor een broertje of een zusje. Echter… als het kindje een afwijking zou hebben vergelijkbaar met de afwijking van Lars, dan zouden de artsen wel aan willen raden om de zwangerschap te beëindigen. De zorg voor Lars is al zwaar. Als er een tweede zorgenkind bijkomt, wordt de zorg dusdanig zwaar dat ze hun twijfels hebben of het verstandig is.

We zijn het met de artsen eens. Een tweede kind met een mentale beperking en een afwijking in het urinewegstelsel, dat zou voor ons te zwaar zijn. Omdat Lars geen diagnose heeft, kan er in het DNA niet worden vastgesteld of er sprake is van een afwijking. Dat betekent dat we pas kunnen zien of er een afwijking is in de twintigste week van de zwangerschap bij het maken van een echo. Dat is ook het moment dat we bij Lars voor het eerst iets hoorden over zijn problemen. Maar om op 20 weken nog een zwangerschap te moeten beëindigen, dat lijkt ons ongelooflijk zwaar. We besluiten om toch voor een zwangerschap te gaan.

We hebben geluk, zwanger worden blijkt geen enkel probleem en we zijn dan ook vrijwel meteen zwanger. Maar we zijn gereserveerd blij. We spreken af: we doen alsof er niets aan de hand is, we vertellen het tegen niemand. En als blijkt dat het kindje niet gezond is… dan breken we de zwangerschap af. Een weloverwogen keuze die we bewust voor de zwangerschap gemaakt hebben.

In theorie werkt dit plan perfect. Maar in de praktijk kan ik absoluut niet goed tegen veranderingen in mijn hormoonhuishouding: ik word heel erg ziek. Ik moet zoveel spugen dat ik zelfs word opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen, waar ik 10 dagen moet blijven om vocht te krijgen via een infuus. En wanneer je zo ziek bent, willen mensen toch graag weten waarom. Dus vertellen we de mensen die het dichtst bij ons staan: familie, vrienden en directe collega’s dat we goed nieuws hebben, maar dat we het nog wel even stil willen houden. Ook dat mislukt natuurlijk jammerlijk. Mensen praten nu eenmaal graag over andere mensen, zowel het goede als het slechte nieuws gaat snel de wereld rond.

Hoe dichter we de 20 weken echo naderen, hoe nerveuzer we worden (en hoe beroerder ik me voel). Nu nog afscheid te moeten nemen van iets waar ik me toch al erg aan gehecht heb, zou me heel zwaar vallen. Vanaf 9 weken houden ze ons wel erg goed in de gaten. Elke 3-4 weken krijgen we een controle echo, om te kijken of er eventueel al afwijkingen te zien zijn. Deze blijken allemaal perfect in orde: alles mooi groeiconform. Maar afwijkingen aan het urinewegstelsel zijn echt pas op 20 weken te zien.

De 20 weken echo hebben we in Gent, bij de gynaecoloog die ons ook gezien heeft met de zwangerschap van Lars, en Lars zijn kindernefroloog, die ook meekijkt met de echo. Na een paar zenuwslopende minuten zegt de nerfoloog: “Ik heb het al gezien, ik sta hier voor niets… Alles ziet er helemaal prima uit.” Een enorme opluchting. Als even later ook alle andere controlepunten van de echo goed zijn en ik zelfs door de gynaecoloog wordt terugverwezen naar het streekziekenhuis, staan we opgelucht terug buiten. Emotioneel, vrolijk tegen het hyperactieve aan en zelfs met een onwerkelijk gevoel. Op dat moment dringt het pas goed tot ons door…

We worden in oktober opnieuw papa en mama…

IMG_3745

 

IMG_3880

©Annemiek Stallaart, juli 2017

 

Geplaatst in Uncategorized | 4 reacties

Terugblik: ziek, ziek, ziek – herfst 2015

In juni 2015 wordt Lars geopereerd. Hij krijgt een permanente maagsonde via zijn buikwand (een PEG sonde) en hij zijn linker urether wordt aan zijn huid gezet, zodat hij een stomagaatje heeft voor zijn urine uit zijn linkernier. We hopen hiermee dat hij infectievrij wordt en blijft. En inderdaad, met zijn linkernier gaat het een stuk beter. Er blijft steeds minder vocht in staan. 

Maar de maanden verstrijken en Lars blijft infecties krijgen. Steeds opnieuw krijgt hij koorts of heeft hij bacteriën in zijn urine zitten. Hij krijgt de ene na de andere antibiotica kuur. Soms kunnen de kuren thuis, maar hij wordt ook een aantal keer opgenomen in het ziekenhuis. Zoals bijvoorbeeld in augustus.

Na een controle in Terneuzen blijkt Lars zijn bloed niet goed te zijn. Hij heeft veel te weinig zout. Het zoutgehalte is dusdanig laag, dat we meteen naar Gent moeten. De arts zegt: “Ga niet naar huis, vertrek nu meteen, ga naar spoed en vraag dringend om de nefroloog. Als ik zou denken dat je er sneller was met een ambulance, dan zou ik die vragen, maar als je nu vertrekt, ben je er zo…” Ik kan je vertellen… dat was geen leuk autoritje.

Eenmaal in Gent aangekomen, gaat alles voor mijn gevoel te traag. En als we eenmaal worden opgehaald door de kindernefroloog, die ons meeneemt naar de kinderafdeling, wordt het me te veel en begin ik te huilen. Op de kinderafdeling weet de arts me al snel gerust te stellen. Lars blijkt een infectie te hebben, wat waarschijnlijk het lage zoutgehalte veroorzaakt. Ze gaan de bacterie kweken, Lars krijgt zout en antibiotica en alles komt in orde. Wel gaat het aanprikken van het infuus lastig. Uiteindelijk blijven we een weekje in Gent voor antibiotica via het infuus.

In oktober ligt Lars een weekje in Terneuzen met norovirus. Zowel begin november als halverwege november wordt Lars opgenomen in Terneuzen, wederom urineweginfecties, wederom met antibiotica via het infuus. Terwijl we opgenomen zijn op de kinderafdeling van Terneuzen, gaan we op controle in Gent. En daar schrikken ze behoorlijk. Want uit de laatste bacteriële kweek blijkt dat Lars zijn bacteriën steeds sterker en exotischer worden. De infectie in november blijkt het gevolg van een resistente bacterie te zijn. Er zijn nog wel een aantal sterke antibioticakuren die kunnen helpen, maar de keuze is inmiddels beperkt. En dat vinden ze eng. Er moet iets gebeuren…

Dat het ernst is, snappen wij ook wel. Maar mocht het nog niet helemaal tot ons doordringen, bij het consult schuiven naast zijn kindernefroloog ook zijn eigen kinderarts en de kinderuroloog aan. En er komen een aantal stagiaires bij. Een hele club specialisten bij elkaar, dat is vaak niet zulk goed nieuws.

De oorzaak van Lars zijn terugkomende infecties is waarschijnlijk dat zijn rechternier nog steeds zijn vocht niet goed kwijt kan door zijn flink uitgezette urineleider. Aan de linkerkant hebben ze daarom zijn urineleider al aan zijn huid gezet, een ingreep die de aanleg van een ureterocutaneostomie heet. Dit kan ook aan de rechterkant gedaan worden. Maar de kans dat de problemen hiermee worden opgelost is 50%.

Een andere mogelijkheid is om het nierbekken van zijn rechternier direct aan de huid te zetten, een pylostomie. Urine stroomt direct vanuit de nier naar buiten en de urineleider komt buitenspel te staan. Kans van slagen is 85%. Maar de zorg wordt een stuk intensiever. Je moet gaan werken met stomazakjes, de urine kan niet meer worden opgevangen in de luier. Bovendien is deze ingreep niet meer te herstellen en betekent dit dus definitief het einde van zijn rechternier. Een lastige keuze. We besluiten samen met zijn artsen om de ureterocutaneostomie een kans te geven: minder ingrijpend en minder zorgintensief. En Lars heeft er zelf minder last van.

Om de kans op infecties nog verder te verkleinen wordt tevens besloten om Lars zijn voorhuidje weg te halen (ook hier is een kleine afwijking waardoor het plassen soms lastig is voor Lars).

Dat het menens is merken we overigens ook aan de haast… De afspraak hebben we op 17 november, en op 19 november, 2 dagen later al, wordt hij opgenomen en geopereerd. En Lars zijn kinderuroloog, overigens een bijzonder sympathieke arts, is een zeer drukbezet man. Normaal gesproken duurt het een flinke periode voor je aan de beurt bent, zijn operatierooster is bijzonder vol. Maar hij doet het gewoon zelf.

Volgende terugblik gaat over de operatie van Lars: hoe is het gegaan, heeft het geholpen en hoe snel was hij weer opgeknapt….

opname augustus 2015

Opname in UZ Gent, in augustus 2015

opname nov 2015

Opname in Terneuzen, begin november 2015. We vieren de verjaardag van mama in het ziekenhuis. Wel met taart en een slinger die wordt opgehangen door de verpleegsters…

sinterklaasaankomst nov 2015

Opname in het ziekenhuis in Terneuzen, half november 2015. We kijken de eerste sinterklaasoptocht van Lars dus op tv in het ziekenhuis. En ook zijn schoentje opvullen doen we in het ziekenhuis. Maar de pieten doen dubbel werk: niet alleen de Piet die bij ons thuis komt doet iets in Lars zijn schoen, ook de ziekenhuispiet slaat Lars niet over. Een kleine verwennerij in een moeilijke tijd…

©Annemiek Stallaart, juni 2017

Geplaatst in Uncategorized | Een reactie plaatsen

Genetica

Nadat Lars geboren was, verbleef hij de eerste weken van zijn leven op neonatologie. En vlak voordat we naar huis mochten, werd er gevraagd of we een genetisch onderzoek wilde laten doen bij Lars om de oorzaak te achterhalen van Lars zijn nierfalen. We gingen akkoord en er werd bloed afgenomen. Ze waarschuwden ons nog wel dat de uitslag waarschijnlijk wel even op zich zou laten wachten. 

Bij elke controle in Gent vroegen we opnieuw of de resultaten van het genetisch onderzoek misschien al bekend waren. Bijna een jaar later, in december 2015, vonden ze toch zelf ook dat het wel erg lang ging duren. En namen ze contact op met de afdeling Genetica. Wat bleek… het onderzoek was nooit opgestart. Het afgenomen bloed is niet gebruikt. Dus werd alles opnieuw in gang gezet. En dan moet je opnieuw wachten…

In april 2016 worden we op consult gevraagd bij de professor genetica. Hij wil Lars graag ook even onderzoeken. Daar komt, via een aangevraagde MRI, al aan het licht dat Lars naast zijn nierafwijking ook een hersenafwijking heeft. Een moeilijke en lastige diagnose, maar echt verrassend is het niet, omdat we zelf ook zien dat Lars qua ontwikkeling fors achterblijft.

In juni 2016 komt dan eindelijk het resultaat van het bloedonderzoek. Dat laat een afwijking zien in het TPG-2 Gen. En zou mogelijk een verklaring voor Lars zijn problematiek kunnen zijn. Maar dan moet ook ons bloed, dat van Peter en mij, onderzocht worden om te kijken of wij wellicht ook een afwijking hebben. En je begrijpt het al… dat wordt dus weer wachten op de uitslag. Als een van ons dezelfde afwijking zou hebben in het DNA, kan het geen verklaring zijn voor Lars zijn problemen. Wij hebben immers zelf ook geen problemen.

Ondertussen wordt onze kinderwens steeds groter. Maar zolang ze niet precies weten waar de afwijking vandaan komt, raadt de arts ons een tweede zwangerschap niet aan. De kans op herhaling schat hij in op 25%, omdat hij het niet beter in kan schatten met de informatie die hij op dat moment heeft. En als je graag zwanger wil worden, maar je moet nog wachten op de uitslag van een test… dan duurt wachten lang.

In december 2016 krijgen we dan eindelijk een verlossend telefoontje: de uitslag is binnen en we mogen een afspraak maken begin januari. Uit ons bloedonderzoek komt naar voren dat de afwijking die bij Lars gevonden is, ook in mijn bloed teruggevonden is. De letters van mijn DNA (en ook die van Lars) staan op een bepaalde plek niet helemaal in de goede volgorde. We hebben ze dus allebei niet helemaal op een rijtje… Dat hebben vast wel eens mensen gedacht toen ze mij leerde kennen… 😉

Voor alle zekerheid laten we allebei ook een echo maken van onze nieren, maar die blijken inderdaad gewoon goed te zijn. Ik heb geen nierafwijking en ook geen hersenafwijking. Dus de afwijking in het DNA kan de problemen van Lars niet veroorzaken. De arts legt ons uit dat verder onderzoek naar de precieze oorzaak momenteel geen zin heeft: de techniek is nog niet zo ver dat ze het hele DNA uit kunnen pluizen. Bovendien worden bij iedereen afwijkingen teruggevonden, wat niet wil zeggen dat deze meteen problemen veroorzaken. De geschatte kans op herhaling bij een volgende zwangerschap verkleint wel aanzienlijk. De meest voorkomende (en kans op herhaling gevende) oorzaken zijn bij Lars niet gevonden. De kans op herhaling schatten ze nu 3-5%. Voor een volgende zwangerschap is dat goed nieuws en de arts genetica geeft ons dan ook groen licht.

Voor Lars betekent het voorlopig dat hij geen diagnose heeft. Geen syndroom van… of ziekte van… Wel is voor de artsen bijna zeker dat de afwijkingen iets met elkaar te maken hebben. We moeten de problemen nu wel apart benoemen en, omdat er geen diagnose is, is ook lastig te voorspellen of er in de toekomst nog andere problemen aan het licht zullen komen.

IMG_5552

©Annemiek Stallaart, juni 2017

Geplaatst in Uncategorized | 1 reactie

Ons tweede thuis

De afgelopen maanden hebben we weer veel in het ziekenhuis in Terneuzen gelogeerd. Een paar maanden geleden waren ze de entree van het ziekenhuis aan het verbouwen. Ik maakte nog een grapje met de lieve vrouw die altijd bij de kinderafdeling aan de balie zit: “Nou zijn ze ons tweede huis aan het verbouwen en ik weet van niks…!”. Sindsdien noemen we het ziekenhuis ons tweede huis. En als je er zo vaak moet gaan logeren, begint het ook wel zo te voelen. 

Het begon allemaal weer terug na Lars zijn eerste verjaardag. Dat was een hele leuke dag, met veel visite, cadeaus, taart en gezelligheid. Lars is enorm verwend en heeft een heel leuke dag gehad. De volgende dag is hij nog gaan trakteren op de peutergroep, maar toen hij thuis kwam was hij al erg aan het hoesten. En tegen de avond had hij koorts. Dus toch maar even naar het ziekenhuis. Daar bleek het een vorm van het RS virus te zijn. Na goed overleg besloten we een nachtje te blijven ter observatie. Dat was maar goed ook: Lars werd steeds zieker: veel hoesten, heel onrustig, koorts en te weinig zuurstof. Om Lars wat te helpen, werd hij elke 6 uur verneveld en kreeg hij met een maskertje extra zuurstof als hij sliep. Uiteindelijk heeft hij 8 nachtjes in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig waren we net voor de kerst weer thuis.

Een maand later, in de nacht van 25 op 26 januari werd Lars opnieuw ziek. Hij kreeg koorts en was erg onrustig. Eerst besloten we te wachten tot de ochtend, maar Lars was zo beroerd dat ik om 5 uur ’s ochtends al mijn spullen heb gepakt en om half 6 kwamen we de afdeling oplopen. Na controle bleek Lars een urineweginfectie te hebben. De eerste echte infectie sinds een jaar. Voor alle zekerheid zijn we meteen gestart met antibiotica via het infuus. En die sloeg aan, gelijk. Eigenlijk voelde hij zich een aantal uur na de eerste dosis al beter. Dat was wel nodig ook. En deze keer moest hij niet zo lang blijven, op zondag mocht hij alweer naar huis.

En ook vorige week kreeg Lars koorts. Waarschijnlijk was de infectie terug. Wellicht zaten er nog bacteriën aan zijn drain in een stomagaatje, wat zijn urinewegen opnieuw kon infecteren. Wat de oorzaak ook was… vorige week donderdag zaten we opnieuw in ons tweede huis…  Inmiddels hebben we een zekere routine: tas inpakken gaat steeds sneller, we weten feilloos de weg en we kennen alle verpleegsters (en de medewerkers van de catering…). Toen we aankwamen op donderdag lagen bijna alle kamers vol. Het was erg druk op de afdeling. Op vrijdag ben ik toch maar gewoon gaan werken (Lars zijn vaste oppas, tante Greet, bleef lekker bij hem zodat hij niet alleen was) en toen ik ’s middags terug kwam, was de hele afdeling leeg. Alle kinderen mochten naar huis, behalve Lars. De verpleging loste dat heel tactisch op door te zeggen: “Tsja, we kunnen onze lievelingspatiënt toch niet zo snel laten gaan…” Gelukkig mochten ook wij op zaterdag vertrekken naar huis. Want hoe lief alle verpleegsters en dokters ook zijn, we zijn liever thuis…

img_3411

11 december jarig – 2 jaar!

ziekenhuis-rs-2

RS virus, opgenomen van 12 december tot en met 20 december

ziekenhuis-infectie-1

Urineweginfectie 1, opgenomen van 26 januari tot en met 29 januari

ziekenhuis-infectie-2

Urineweginfectie 2 – Opgenomen van 9 februari tot en met 11 februari

©Annemiek Stallaart, februari 2017

 

Geplaatst in blog | Tags: , , , , , , , | 3 reacties

Vakantie

Een half jaar geleden kwamen er vakantiekriebels opzetten. Mijn ouders hadden, samen met mijn oom en tante, een vakantiehuis (lees villa) in Spanje gehuurd voor de herfstvakantie. Of we ook zin hadden om mee te gaan. Zin wel, maar hoe zit het dan met Lars? Want zonder Lars op vakantie, dat voelt toch niet helemaal als vakantie. Toen we het bespraken met de kinderarts, was ze heel resoluut: “Zoals Lars op dit moment is, kan hij zeker mee op vakantie. Maar ik kan geen half jaar vooruit kijken. Sluit een goede annuleringsverzekering af, en boek je vakantie. Maar Lars beslist pas op het laatste moment of jullie daadwerkelijk gaan.” Dus we hebben de reis geboekt en een annuleringsverzekering afgesloten.

Tot september heb ik de hele vakantie een beetje uit mijn hoofd gezet. Want stel dat we toch niet konden gaan, dan had ik al voorpret en zou de teleurstelling alleen maar groter zijn. Maar hoe dichter de vakantie eraan kwam, hoe meer ik toch na ging denken over alles wat geregeld moest worden: een doktersverklaring vragen, een medicijnenpaspoort regelen, sondespullen bestellen, medicijnen bestellen, een huurauto met kinderstoel reserveren, een buggy die mee mag in het vliegtuig kopen, de vliegmaatschappij bellen om te vragen of sondevoeding aan boord een probleem zou zijn, nijntje filmpjes op de ipad installeren, de verpleegkundige vragen of ze de dag van vertrek en de dag van aankomst thuis kon komen flushen, een hotel boeken bij het vliegveld omdat we zo vroeg moeten vertrekken, controleren of we in het vakantiehuis toch wel een kinderbedje en stoel hebben…

En dan breekt de week voor vertrek aan. Nog een laatste bezoek aan de nefroloog. Alle bloedwaardes van Lars zien er goed uit, dus groen licht om op reis te gaan. Nog een laatste doktersbrief mee, nog een adres van een kinderziekenhuis in Valencia met de namen van twee goede kindernefrologen mee voor het geval dat en we mochten vertrekken. Diezelfde dag start ik met het inpakken van de koffers. “Ik ga op vakantie en neem mee… Alles!” Gelukkig hadden we twee koffers meegeboekt, dus kan ik veel spullen meenemen. En dan ben ik wel het type dat elk plekje en elke kilo van de bagage wil benutten. “Ow, dan kan het boxkleed ook wel mee!”

Op zaterdag vertrekken we rond het avondeten naar een hotel vlakbij het vliegveld. Daar is alles geregeld. Kamer staat voor ons klaar, met kinderbedje opgemaakt naast ons bed. Om 4 uur ’s ochtends staat onze wekker en om iets voor half 5 worden we met al onze bagage naar het vliegveld gebracht. Onze auto blijft bij het hotel staan. We vliegen vanaf Brussel. Vooral op de luchthaven vind ik het erg spannend. Zijn de koffers niet te zwaar? Hoe moeilijk doen ze bij de douane over Lars zijn sondevoeding en medicijnen? En zijn de tickets wel in orde? Maar alles gaat van een leien dakje. We kunnen overal vlot door en zijn uiteindelijk ruim een half uur te vroeg bij de gate. Lars vindt het vroeg opstaan vreselijk, maar als we eenmaal op het vliegveld zijn, kijkt hij vrolijk rond. En als hij dan bij de gate opa en oma ziet, is het helemaal goed.

Eenmaal in het vliegtuig blijkt de vlucht niet volgeboekt en de mensen die naast ons zitten zijn zo vriendelijk om van achter te zitten. Wat fijn; we hebben zo 3 stoelen voor onszelf en in de rij naast ons zitten mijn ouders. Heerlijk… alle plek. Lars is voorbeeldig, de hele vliegreis. We hebben ons goed voorbereid: boekjes mee, leuk nieuw speelgoed en een ipad vol filmpjes. En natuurlijk zijn lievelingsknuffel. Ook hebben we spuitjes water, waarmee we Lars toch kunnen laten drinken (en slikken). Maar gelukkig: Lars heeft geen last van zijn oren.

Bij de uitgang van het vliegtuig staat onze buggy. De bagage is er supersnel. En op het vliegveld staat een huurauto op ons te wachten, met een kinderstoel. Alles gaat perfect! Als we gaan rijden, valt Lars al snel in slaap.

Het vakantiehuis is ongeveer anderhalf uur rijden van het vliegveld. We zijn er voor de tweede keer, dus we kennen het huis al. De eerste keer was ik zwanger van Lars. We moeten twee steile trappen op, voor we er zijn. Maar als we boven komen, schijnt de zon, is het 24 graden, hebben we prachtig uitzicht over Moraira en ligt er een heerlijk verwarmd zwembad op ons te wachten…. Vakantie…

De hele vakantie proberen we zoveel mogelijk te genieten. Elke dag gaan we er even op uit, en omdat Lars ’s middags nog slaapt, rijden we elke middag terug naar het vakantiehuis. Maar dat is geen straf. Als Lars in bed ligt, plonzen wij in het zwembad. Boekje erbij, zonnetje erbij… Perfectie.

Ondertussen heeft ook Lars het naar zijn zin. Het slapen in Spanje gaat goed. En aan aandacht niets tekort. We zijn er met zijn tienen en Lars geniet van iedereen die met hem speelt, aan hem voorleest en met hem stoeit. Het ultieme hoogtepunt komt op de laatste dag, als we alweer bijna bij het vliegveld zijn. Omdat we nog tijd over hebben, stoppen we bij Villa Joyosa, een mooie kustplaats vlakbij Benidorm met een mooi zandstrand. Lars mag met zijn voetjes in het water. Wat vindt hij dat leuk: de golven over zijn voetjes…

Ook de terugreis gaat goed. Op het vliegveld in Spanje is het wat drukker, maar het inleveren van de auto, de koffers en het inchecken gaat ook hier bijna zonder problemen. Lars is erg moe van de reis en van de vakantie, dus in het vliegtuig moet hij wat meer huilen. Als we met een half uurtje vertraging aankomen in Brussel, duurt het wel even voor we de koffers hebben en een taxibusje naar het hotel, maar rond kwart voor 11 ’s avonds zijn we weer gewoon thuis. Een mooie reis, een leuke en gezellige vakantie, het was heerlijk genieten…

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

In het vliegtuig op de heenreis…

moraira-lars

Genieten in Moraira: lekker in het zwembadje, lezen en spelen.

mandarijnen

Tussen de mandarijnen

strand-moraira

Op het strand in Villa Joyosa

moraira-huis

Ons vakantiehuis in Moraira: een prachtige villa op een berg, met uitzicht over de stad en de zee. De villa heeft een heerlijk verwarmd zwembad en is ruim opgezet met 5 slaapkamers (en elke kamer heeft een eigen badkamer), een ruimen woonkamer, een mooie keuken met alle voorzieningen en een fijn (overdekt) terras met buitenkeuken.

© Annemiek Stallaart, november 2016

Geplaatst in blog, Uncategorized | Tags: , , , , , , | 2 reacties

Stabiel…

Na een hectische maand september, waarin we wel een keer of 5 naar Gent moesten rijden, lijkt Lars de laatste weken zowaar stabiel te zijn. Saai om over te schrijven en te lezen, maar voor ons een heerlijke periode van rust. Even op adem komen…

In september ging het allemaal niet van een leien dakje. En eigenlijk was er niet eens veel aan de hand. Op donderdagavond, 8 september, trekt Lars tijdens een verschoning zijn linkerdrain eruit. Hij is watervlug en zit steeds meer aan zijn draintjes te prutsen. En deze keer heeft hij hem dus goed te pakken. Zonder een draintje kan zijn stomagaatje niet goed aflopen, dus bellen we naar de spoedeisende hulp van het UZ Gent. En we mogen meteen komen. Als we aankomen is het inmiddels 20:45 uur. De uroloog van wacht wordt meteen verwittigd, dus we zijn redelijk snel aan de beurt. Ze brengen ons naar een speciaal kinderkamertje op de spoed. Er staat een brancard, waar Lars even op kan liggen, en er staan 2 stoelen. En dan begint het wachten…

Rond half 10 komt de uroloog Lars even onderzoeken. Het is een uroloog in opleiding. Het is een vriendelijke man, maar wel wat onzeker. Rond 10 uur komt hij vertellen dat, na overleg met de supervisie, er is besloten om Lars zijn drain te hersteken. Maar omdat het röntgenapparaat waarmee ze kunnen controleren of de drain goed zit pas morgen weer te gebruiken is, nemen ze Lars liever even op ter observatie.

Ai… daar hadden we niet op gerekend. Gelukkig hebben we zijn lievelingsknuffel bij ons, maar daar houdt het mee op: geen slaapmuziekje, geen pyjama, geen eten, geen medicijnen, geen opladers, nauwelijks speelgoed en ook voor mij geen logeerspullen. Bovendien moet ik eigenlijk morgen gaan werken, en Peter ook…

En opnieuw moeten we wachten… wachten op het hersteken van het draintje, wachten op een (standaard) bloedafname, wachten op een urineafname en wachten op een kamer in het kinderziekenhuis. Rond half 11 informeer ik eens voorzichtig hoe het staat met een kamer. Lars kan niet slapen op de brancard (erg smal, hij kan er zo afvallen) en ook in zijn buggy gaat dat niet lukken. Maar we moeten nog even wachten. Om kwart voor 12 brengen ze ons naar een kamer. Inmiddels heb ik mijn werk afgezegd, vervoer terug geregeld voor de volgende dag (dank je wel pap!) en hebben we alles uit de auto gehaald wat we nog konden gebruiken. Om kwart over 1 kan het licht pas uit… dan is alles rond: eten voor Lars, medicatie, bloedafname… Tijd om te gaan slapen, denk ik zo.

De volgende dag blijkt dat de uroloog het draintje toch niet goed herstoken heeft. Goed dat we gebleven zijn dus. En Lars blijkt een infectie te hebben. Dat zien ze vooral terug in zijn urine. Het vervelende is dat Lars zijn urine altijd positief test op infectie. Als hij klinisch niet ziek is, doen ze normaal niets. Maar ze schrijven nu toch een antibiotica kuur voor. Later blijkt dat de nefroloog hier niet helemaal gelukkig mee was, maar dat hij niet is geïnformeerd door de kinderarts… Weer een gevalletje c(r)ommunicatie… En daarna mogen we gelukkig naar huis.

Door de antibiotica krijgt Lars behoorlijke luieruitslag. Hierdoor plakken de pleisters die de draintjes op zijn plek houden, een stuk minder goed, waardoor ze af en toe wat verschuiven, of er een stukje uitkomen. Als we een paar dagen later terug komen op controle, zien ze op de echo een iets vergrote nier, door een drain die niet helemaal goed zit. Dus een nieuwe afspraak om de drain te hersteken. Die dan op magische wijze weer goed zit. Dus een nieuwe afspraak voor een controle. Waarbij er weer vocht in de nier zit, dus een nieuwe afspraak om het draintje toch te hersteken… En zo rijd je dus 5 keer naar Gent in de maand…

Inmiddels zijn we een aantal weken verder. De drains blijven goed op hun plek zitten, de antibiotica heeft zijn werk goed gedaan, en Lars zijn bloeduitslagen zijn stabiel. Zijn creatinine (een afvalstofje in het bloed wat ons iets kan vertellen over de nierfunctie) is terug gedaald naar het niveau van juli (Nederlandse waarde 117, Belgische waarde 1,33), en daar zijn we blij mee. Zijn zouten en overige elektrolyten zijn stabiel, of verbeterd. Bovendien is Lars gegroeid. Inmiddels staat zijn stipje voor het eerst binnen de gemiddelde groeicurve. Een mijlpaal. En na al dat heen en weer gerij is zo’n stabiele periode een verademing…

© Annemiek Stallaart, oktober 2016

Geplaatst in blog, Uncategorized | Tags: , , , , , , , , , , | 1 reactie

Terugblik: uretrocutaneostomie (2) – juni/juli 2015

24 uur nadat Lars geopereerd is, gaat het al een stuk beter met hem. Hij is vrolijker dan we van hem gewend zijn. Hij spuugt ook minder. Dat kunnen we ook wel verklaren: doordat zijn linkernier vol vocht stond, drukte deze steeds tegen zijn maag aan. Omdat het vocht nu makkelijk uit zijn nier kan, heeft zijn maag ook een stuk minder last.

Lars zijn PEG sonde zit goed en werkt gemakkelijker dan zijn neussonde. En Lars zonder pleisters op zijn gezicht, dat went erg snel. Omdat hij nu minder moet spugen, begint hij zelfs weer terug te eten. We proberen en paar hapjes pap en dat doet hij een stuk beter dan we hadden verwacht. Het is een feestje om hem te zien eten.

Na drie dagen verwachten we eigenlijk dat we naar huis mogen. Maar de dokter beslist anders… In zijn stoma zit nog een draintje. Maar als ze het draintje verwijderen, blijkt dat er toch weer vocht in zijn nier komt te staan. Dus moeten ze er opnieuw een draintje insteken. Hierdoor willen ze Lars toch wat langer houden ter observatie. Uiteindelijk zal Lars naar huis gaan met een drain. Zijn urinewegen blijken te uitgezet en te kronkelig. Zonder drain kan de urine niet makkelijk genoeg wegvloeien.

In het weekend ga ik even naar huis. Eigenlijk dachten we al thuis te zijn met Lars, dus hadden we weinig spullen meer in het ziekenhuis liggen. Als ik thuis ben, krijg ik enorme buikpijn. Deze trekt in de loop van de nacht weg, maar ik blijf het hele weekend wat last houden. Op zondagavond roep ik er een verpleegster bij. Deze adviseert me even naar de spoed te gaan, waar ze bloed- en urinekweekjes afnemen. En waar ze in Terneuzen (bij een bezoekje aan de HAP) nog tegen me zeiden: “Ga na het weekend maar even langs bij de huisarts,” zeiden ze in Gent: “We nemen je op en binnen 24 uur lig je op de operatietafel…” Ik blijk namelijk last te hebben van galstenen. Hele kleintjes, maar hele hardnekkige, die de galwegen verstoppen. Hierdoor zijn de leverwaardes van mijn bloed helemaal niet goed. Even schrikken… Ik krijg een infuus. Met infuusstandaard mag ik Lars nog even een welterustenkus gaan geven, maar dan moet ik naar mijn eigen ziekenhuiskamer, in een ander gebouw.

Peter moet zijn aandacht nu zien te verdelen tussen twee patiënten. Ik vind het vooral bijzonder spannend. Als kind ben ik wel eens onder narcose geweest, maar dat is al zo lang geleden. Eenmaal in de operatiekamer denk ik veel aan Lars: wat moet het eng geweest zijn voor hem. Ik vind het al spannend en aan mij kunnen ze alles goed uitleggen. De operatie gaat goed: ze verwijderen mijn galblaas. De volgende dag moet ik nogmaals onder narcose, zodat ze de galwegen kunnen controleren met een echoscopie.

Terwijl ik een tweede keer onder narcose ga, pakt Peter al Lars zijn spullen in. Het is dan dinsdag 7 juli, Peter zijn verjaardag. Lars heeft 8 dagen in het ziekenhuis gelegen en mag naar huis. Een feestelijke dag dus, maar ik moet helaas nog een nachtje blijven. Gelukkig mag ik de volgende dag ook naar huis. We mogen het niet vieren met taart… ik mag voorlopig niet te vet eten. Natuurlijk hebben we het wel een beetje gevierd, want het is heerlijk om weer met zijn allen thuis te zijn. En na een week zijn Lars en ik allebei weer opgeknapt.

img_0306

Voorlezen vindt Lars heerlijk.

img_0317img_0320

Voor de eerste keer lekker pap eten. En het smaakt!

img_4516

Een stukje meloen proeven… hmm.

img_3566

Hoera, papa is jarig! Voor papa ook een ballon, en thuis de keuken versierd met slingers en cadeautjes. En omdat Lars naar huis mag, is het toch een beetje feestelijk!

img_3568

Lekker thuis, in mijn eigen stoel.

img_4522

Selfie vanaf de bank… Ik ben thuis. Nu nog lekker uitzieken en opknappen.

©Annemiek Stallaart, oktober 2016

Geplaatst in Tijdlijn | Tags: , , , , , , , , | Een reactie plaatsen

Revalidatiecentrum

Al aan het begin van dit jaar werd door de kinderarts geopperd dat het misschien goed zou zijn als Lars zou kunnen starten bij het revalidatiecentrum. Ze hebben daar een peutergroepje voor kinderen vanaf 2 jaar, waar ze 3 keer per week naar toe kunnen. Alle therapieën komen daar samen: logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, psychologie… En op zich had Lars al therapie van al deze specialisten afzonderlijk, maar bij het revalidatiecentrum zit alles onder 1 dak en hebben de specialisten onderling regelmatig contact. Lars was alleen nog een beetje te jong. 

Net voor de zomervakantie werden we uitgenodigd om eens een kijkje te komen nemen. We hebben dit aanbod met beide handen aangegrepen. We zien thuis hoe goed Lars reageert op andere kinderen, dus zo’n peutergroep zagen we helemaal zitten. En bij het revalidatiecentrum zagen ze het ook wel zitten met Lars… Halverwege de zomervakantie viel er bij ons al een kaartje op de mat van de groepsleidsters om Lars een fijne vakantie te wensen en te zeggen dat hij na de vakantie heel erg welkom is.

En op maandag 29 augustus is het dan zo ver… Lars zijn eerste dagje revalidatiecentrum. Het voelt heel erg als de eerste dag naar school. Lars vindt het allemaal wel prima, maar ik ben best nerveus. Als we aankomen, hangen we eerst zijn tas en jas op aan de kapstok en lopen naar binnen. Daar worden we heel hartelijk begroet. De sfeer voelt gelijk goed. Lars heeft een eigen ballonnetje aan de muur, tussen de ballonnetjes van de andere kinderen, met zijn verjaardag erop. Een klein gebaar, maar ik ben erdoor ontroerd. Lars is hier echt welkom en hoort er meteen helemaal bij.

In de kring staat een speciale stoel voor hem klaar. En ook 1 voor mij, want ik mag er de eerste week gewoon bij zijn. Als alle kinderen er zijn, beginnen ze met de ochtendkring. Ze doen dat erg leuk: ze zingen een liedje, geven alle kinderen een hand, hangen alle foto’s van aanwezige kinderen, therapeuten en groepsleiders op het bord en nemen met elk kind hun persoonlijke dagplanning door. Lars kijkt goed rond, speelt met zijn knuffelaap en begint te huilen als het zingen klaar is. Het valt ook niet mee… kringdiscipline voor een kind met een ontwikkeling van 10 maanden.

Na de kring gaan de kinderen aan het werk in de groep. Normaal krijgen er nu ook kinderen therapie, maar op de eerste dag na de vakantie blijven alle kinderen op de groep. Ze mogen met de klei spelen. Lars is daar heel snel klaar mee. Eerst is hij nieuwsgierig, maar zodra hij de klei heeft aangeraakt, vindt hij het enorm smerig. Elk bolletje klei dat hij krijgt aangereikt, gooit hij onmiddellijk weg. De deegroller van de kleispulletjes vindt hij wel enorm leuk. Lekker timmeren.

Na een uurtje begint Lars te huilen. De leidsters krijgen hem maar moeilijk getroost en ook ik kan hem niet opvrolijken. Maar als we hem neerleggen op een matras, blijkt dat een uur achter elkaar zitten in een aangepaste stoel gewoon heel erg vermoeiend is. Als hij even liggend mag spelen, knapt hij meteen helemaal op. Na anderhalf uur op de groep gaan we naar huis. Lars hoeft, omdat hij zo jong is, maar anderhalf uur te blijven. Langzaam gaan we dat opbouwen, zodat hij uiteindelijk ook gewoon 3 uur gaat. Als we thuis zijn, valt hij als een blok in slaap. Zo moe van alle indrukken, van het spelen, van het zitten…

De rest van de week gaat steeds beter. Lars went aan de nieuwe mensen, de kinderen en heeft een andere aangepaste stoel, waar hij minder lang achter elkaar in zit. Afgelopen maandag en dinsdag is Lars alleen geweest naar de groep. Toen ik hem voor het eerst wegbracht, was dat wel even slikken. Niet om hem zo lang te moeten missen, want dat gebeurt wel vaker. Wat ik vooral heel moeilijk vind, is dat ik het medische gedeelte uit handen moet geven nu. Er zijn therapeuten met hem bezig en ik ben er niet meer bij. Ik heb er overigens het volste vertrouwen in dat ze het goed doen, maar het is wel even wennen. Voor Lars ook. De eerste keer op de groep zonder mama was ook voor hem even wennen. Die ochtend heeft hij best veel gehuild. De glimlach die ik kreeg toen ik hem op kwam halen, was dan wel weer een ultiem geluksmoment…

revant-1

Vertrek naar het revalidatiecentrum Revant-De Wielingen

revant-2

We beginnen in de kring.

©Annemiek Stallaart, september 2016

Geplaatst in blog | Tags: , , , , , , , , , , | 2 reacties

Terugblik: Ureterocutaneostomie (1) – juli 2015

Nadat Lars zijn liesbreukhersteloperatie gehad heeft, gaat het eigenlijk niet heel erg goed met Lars. Hij wordt enkele keren opgenomen in Terneuzen, omdat hij last heeft van steeds terugkerende urineweg infecties. Elke keer krijgt hij er antibiotica voor, soms via infuus, soms via zijn neussonde. Maar de infecties blijven terugkomen. De ene keer heeft Lars er veel last van, met hoge koorts, de andere keer merken we er zelf niets van, maar blijkt zijn bloed helemaal niet goed te zijn.

In mei 2015 hebben we opnieuw een afspraak in Gent. Daar legt de nefroloog het probleem uit: van het vocht in ons lijf produceert de nieren urine. Tegelijk zorgen de nieren ervoor dat het bloed gezuiverd wordt. Vanuit de nieren gaat het vocht via de ureters naar de blaas, waar het via de plasbuis naar buiten gebracht wordt. Echter: bij Lars zijn zijn ureters zo uitgezet, dat wanneer hij druk zet om uit te plassen een deel van zijn urine terug stroomt naar zijn nieren. Hierdoor staan zijn nieren constant vol vocht. Dit veroorzaakt dan weer veel infecties. En door de infecties gaat zijn nierfunctie steeds verder achteruit.

Dat er iets moet gebeuren, is duidelijk. De oplossing is om een van Lars zijn ureters naar de huid te brengen. Als Lars dan plast en er stroomt urine terug naar zijn nieren, dan zou het er via zijn stoma uit moeten komen. Dat heet een ureterocutaneostomie (ureter: urineleider, cutan: huid, neo: nieuw, stomie: gaatje). De uroloog kiest voor de linkerkant. Deze nier ziet er op de echo het beste uit, en hij wil graag de nierfunctie verbeteren van de best functionerende nier.

Omdat Lars nog steeds afhankelijk is van sondevoeding en hij hier voorlopig niet vanaf lijkt te komen, besluiten ze gelijktijdig een PEG sonde te plaatsen. Dit is een maagsonde, die direct via van buik in de maag zit. Zo kan zijn neussonde eruit. Dat vinden we erg fijn: de verzorging van de neussonde vindt Lars echt verschrikkelijk. De pleisters vervangen is elke dag een echt gevecht. En een neussonde herplaatsen is al helemaal een drama.

Op 29 juni zal Lars geopereerd worden.

De dag van de operatie melden we ons al vroeg bij het kinderziekenhuis. We zijn op van de zenuwen. De operatie is gepland om 13 uur. Erg onhandig, want dan moet Lars nuchter blijven. Alhoewel hij niet veel eet of drinkt, met een lege maag krijgt hij toch behoorlijk honger. En hij is zo jong, je kunt hem niet uitleggen dat hij gewoon even moet wachten.

Uiteindelijk wordt hij opgehaald en mogen we hem wegbrengen naar de operatiekamer. Ik ga met hem mee, mag hem uitkleden en mag bij hem blijven tot hij in slaap is. Het is buiten schitterend weer, dus we gaan buiten op het terras en wachten tot we telefoon krijgen. Het wachten duurt lang… heel lang. In werkelijkheid was het een paar uur, maar het voelt als een week.

Als Lars bijkomt, is Peter erbij. Omdat er maar 1 ouder bij mag, blijf ik in de wachtkamer. We wisselen elkaar af, zodat we omstebeurt een half uurtje bij Lars kunnen zijn. Wanneer we elkaar voor de derde keer af willen wisselen, mag Lars alweer terug naar de kinderafdeling. De operatie is goed verlopen. Lars heeft zelfs geen extra zuurstof nodig.

’s Nachts blijft Peter bij Lars slapen. De nacht is verschrikkelijk. Lars huilt bijna constant. Hij krijgt veel pijnstilling, maar omdat hij een PEG sonde gekregen heeft, mag hij nog niets eten of drinken. En Lars heeft enorm veel dorst. Wanneer Peter hem zijn tuut geeft met een klein druppeltje water, is hij even stil en zuigt als een gek. TV kijken met de Ipad helpt even, af en toe. Uiteindelijk start Peter om 4 uur ’s nachts met een klein beetje water. Dat lijkt enorm te helpen. Elke keer als hij iets mag drinken is hij even gekalmeerd. Peter slaapt die nacht helemaal niet. De volgende dag gaat het gelukkig beter met Lars en kan Annemiek Peter afwisselen voor de nacht.

Volgende keer een blog over het vervolg van de opname. Wat een opname van 3 dagen zou moeten zijn, wordt uiteindelijk een opname van 8 dagen, waarbij we een verjaardag in het ziekenhuis vieren en ikzelf ook in het ziekenhuis beland…IMG_4500

De laatste keer met neussonde…

IMG_3529

Klaar voor de operatie, ik ga mee in de operatiekamer tot Lars in slaap is.

IMG_3530

Lars op de PACU (de uitslaapkamer). Het zuurstofmaskertje ligt er ter comfort, maar hij hij eigenlijk niet nodig.

IMG_3532

Lars op de PACU (de uitslaapkamer), nog heel erg duf

IMG_3533

Lars de volgende dag. Nog een beetje moe, maar het gaat al een stuk beter. Op dat moment nog twee infuusjes, maar dat zullen er snel minder worden.

IMG_3535

© Annemiek Stallaart, augustus 2016

Geplaatst in Tijdlijn | Tags: , , , , , , , , | Een reactie plaatsen

C(r)ommuniatie

Juni en juli, 2 lastige maanden voor Lars. Lars spuugt altijd al veel. Wat is veel? Sowieso elke dag, op het moment dat hij wakker wordt. Maar in de afgelopen maanden spuugde hij soms wel 7 keer per dag. We hebben het een paar keer opgevangen en in een maatbeker gegoten; 100 mililiter  was dan geen uitzondering. Alles bij elkaar opgeteld spuugde Lars zo’n 300 mililiter per dag uit, terwijl hij ongeveer een liter vocht binnenkreeg op 24 uur.

Dat werd dus een probleem. Bij elke controle bleken zijn bloedwaarden te verslechteren. Waarden die de functie van de nieren weergeven (het creatinine en het ureum) stegen behoorlijk, daarentegen daalde zijn chloride en zout te veel. Op den duur was zijn zout dusdanig laag dat de arts het niet meer vertrouwde en Lars op liet nemen. Tot 2 keer toe heeft Lars een nachtje in het ziekenhuis geslapen. Daar kreeg hij een zoutinfuus, zodat hij een beetje extra vocht en een beetje extra zout binnenkreeg. De dagen die erop volgden gingen dan iets beter, tot het spugen weer opnieuw begon.

In de laatste week van juli hadden we een afspraak op nefrologie in Gent. Daar waren ze toch ook wel wat geschrokken over zijn laatste bloedwaardes. Wij hadden ons eigenlijk al neergelegd bij de consequenties. “Dat zal wel dialyse worden,” zeiden we tegen elkaar. En omdat Lars zich zichtbaar zo ellendig voelde, hadden we er ook wel vrede mee. Alles om hem maar iets beter te laten voelen.

Het lot besliste anders: door de nefroloog werden we meegenomen naar de diëtiste. Zij heeft samen met ons naar de voeding van Lars gekeken. Wat bleek? Lars kreeg veel te veel aangepaste voeding. Een communicatiefoutje tussen de arts en de diëtiste: vanaf juni moesten we Lars zijn voeding iets aanpassen. In plaats van enkel gewone nutrilon moesten we per voeding een schepje protifar toevoegen. Dat is speciaal melkpoeder, wat bijzonder veel eiwit bevat. Een enkel schepje bevat evenveel eiwit als 10 schepjes nutrilon. Wanneer het lichaam eiwit afbreekt, verandert dit in ureum. Dat wordt door de nieren afgebroken. Maar Lars heeft zulke slechte nieren, dat hij ureum heel slecht kan afbreken. Een hoog ureum heeft misselijkheid als gevolg, vandaar het vele spugen.We hadden begrepen van de dokter dat hij een schepje protifar bij elke voeding moest krijgen. Dit bleek 1 schepje per 24 uur te zijn… Effectief 2 schepjes per dag te veel dus, en dat al vanaf juni.

Nog dezelfde dag hebben we zijn voeding opnieuw aangepast: minder protifar, en een beetje extra zout. Binnen een dag hadden we een ander kind: Lars spuugt nu niet meer zoveel, is vrolijk, heeft meer energie en voelt zich duidelijk beter. Gelukkig maar, want vanuit Gent waren we meteen doorgereden naar Cadzand om een paar dagen vakantie te vieren. Het werden heerlijke dagen aan het strand. Het weer was niet super, maar samen met vrienden hebben we er een heerlijke, korte vakantie van gemaakt.

Vorige week hebben we Lars zijn bloed weer laten controleren. Zijn waarden waren stukken verbeterd. Dialyse lijkt ineens toch weer wat verder weg. En daar hebben we dan ook weer vrede mee…

© Annemiek Stallaart, augustus 2016

 

Geplaatst in blog | Tags: , , , , , , | 1 reactie