Terugblik: ziek, ziek, ziek – herfst 2015

In juni 2015 wordt Lars geopereerd. Hij krijgt een permanente maagsonde via zijn buikwand (een PEG sonde) en hij zijn linker urether wordt aan zijn huid gezet, zodat hij een stomagaatje heeft voor zijn urine uit zijn linkernier. We hopen hiermee dat hij infectievrij wordt en blijft. En inderdaad, met zijn linkernier gaat het een stuk beter. Er blijft steeds minder vocht in staan. 

Maar de maanden verstrijken en Lars blijft infecties krijgen. Steeds opnieuw krijgt hij koorts of heeft hij bacteriën in zijn urine zitten. Hij krijgt de ene na de andere antibiotica kuur. Soms kunnen de kuren thuis, maar hij wordt ook een aantal keer opgenomen in het ziekenhuis. Zoals bijvoorbeeld in augustus.

Na een controle in Terneuzen blijkt Lars zijn bloed niet goed te zijn. Hij heeft veel te weinig zout. Het zoutgehalte is dusdanig laag, dat we meteen naar Gent moeten. De arts zegt: “Ga niet naar huis, vertrek nu meteen, ga naar spoed en vraag dringend om de nefroloog. Als ik zou denken dat je er sneller was met een ambulance, dan zou ik die vragen, maar als je nu vertrekt, ben je er zo…” Ik kan je vertellen… dat was geen leuk autoritje.

Eenmaal in Gent aangekomen, gaat alles voor mijn gevoel te traag. En als we eenmaal worden opgehaald door de kindernefroloog, die ons meeneemt naar de kinderafdeling, wordt het me te veel en begin ik te huilen. Op de kinderafdeling weet de arts me al snel gerust te stellen. Lars blijkt een infectie te hebben, wat waarschijnlijk het lage zoutgehalte veroorzaakt. Ze gaan de bacterie kweken, Lars krijgt zout en antibiotica en alles komt in orde. Wel gaat het aanprikken van het infuus lastig. Uiteindelijk blijven we een weekje in Gent voor antibiotica via het infuus.

In oktober ligt Lars een weekje in Terneuzen met norovirus. Zowel begin november als halverwege november wordt Lars opgenomen in Terneuzen, wederom urineweginfecties, wederom met antibiotica via het infuus. Terwijl we opgenomen zijn op de kinderafdeling van Terneuzen, gaan we op controle in Gent. En daar schrikken ze behoorlijk. Want uit de laatste bacteriële kweek blijkt dat Lars zijn bacteriën steeds sterker en exotischer worden. De infectie in november blijkt het gevolg van een resistente bacterie te zijn. Er zijn nog wel een aantal sterke antibioticakuren die kunnen helpen, maar de keuze is inmiddels beperkt. En dat vinden ze eng. Er moet iets gebeuren…

Dat het ernst is, snappen wij ook wel. Maar mocht het nog niet helemaal tot ons doordringen, bij het consult schuiven naast zijn kindernefroloog ook zijn eigen kinderarts en de kinderuroloog aan. En er komen een aantal stagiaires bij. Een hele club specialisten bij elkaar, dat is vaak niet zulk goed nieuws.

De oorzaak van Lars zijn terugkomende infecties is waarschijnlijk dat zijn rechternier nog steeds zijn vocht niet goed kwijt kan door zijn flink uitgezette urineleider. Aan de linkerkant hebben ze daarom zijn urineleider al aan zijn huid gezet, een ingreep die de aanleg van een ureterocutaneostomie heet. Dit kan ook aan de rechterkant gedaan worden. Maar de kans dat de problemen hiermee worden opgelost is 50%.

Een andere mogelijkheid is om het nierbekken van zijn rechternier direct aan de huid te zetten, een pylostomie. Urine stroomt direct vanuit de nier naar buiten en de urineleider komt buitenspel te staan. Kans van slagen is 85%. Maar de zorg wordt een stuk intensiever. Je moet gaan werken met stomazakjes, de urine kan niet meer worden opgevangen in de luier. Bovendien is deze ingreep niet meer te herstellen en betekent dit dus definitief het einde van zijn rechternier. Een lastige keuze. We besluiten samen met zijn artsen om de ureterocutaneostomie een kans te geven: minder ingrijpend en minder zorgintensief. En Lars heeft er zelf minder last van.

Om de kans op infecties nog verder te verkleinen wordt tevens besloten om Lars zijn voorhuidje weg te halen (ook hier is een kleine afwijking waardoor het plassen soms lastig is voor Lars).

Dat het menens is merken we overigens ook aan de haast… De afspraak hebben we op 17 november, en op 19 november, 2 dagen later al, wordt hij opgenomen en geopereerd. En Lars zijn kinderuroloog, overigens een bijzonder sympathieke arts, is een zeer drukbezet man. Normaal gesproken duurt het een flinke periode voor je aan de beurt bent, zijn operatierooster is bijzonder vol. Maar hij doet het gewoon zelf.

Volgende terugblik gaat over de operatie van Lars: hoe is het gegaan, heeft het geholpen en hoe snel was hij weer opgeknapt….

opname augustus 2015

Opname in UZ Gent, in augustus 2015

opname nov 2015

Opname in Terneuzen, begin november 2015. We vieren de verjaardag van mama in het ziekenhuis. Wel met taart en een slinger die wordt opgehangen door de verpleegsters…

sinterklaasaankomst nov 2015

Opname in het ziekenhuis in Terneuzen, half november 2015. We kijken de eerste sinterklaasoptocht van Lars dus op tv in het ziekenhuis. En ook zijn schoentje opvullen doen we in het ziekenhuis. Maar de pieten doen dubbel werk: niet alleen de Piet die bij ons thuis komt doet iets in Lars zijn schoen, ook de ziekenhuispiet slaat Lars niet over. Een kleine verwennerij in een moeilijke tijd…

©Annemiek Stallaart, juni 2017

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink .

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s