C(r)ommuniatie

Juni en juli, 2 lastige maanden voor Lars. Lars spuugt altijd al veel. Wat is veel? Sowieso elke dag, op het moment dat hij wakker wordt. Maar in de afgelopen maanden spuugde hij soms wel 7 keer per dag. We hebben het een paar keer opgevangen en in een maatbeker gegoten; 100 mililiter  was dan geen uitzondering. Alles bij elkaar opgeteld spuugde Lars zo’n 300 mililiter per dag uit, terwijl hij ongeveer een liter vocht binnenkreeg op 24 uur.

Dat werd dus een probleem. Bij elke controle bleken zijn bloedwaarden te verslechteren. Waarden die de functie van de nieren weergeven (het creatinine en het ureum) stegen behoorlijk, daarentegen daalde zijn chloride en zout te veel. Op den duur was zijn zout dusdanig laag dat de arts het niet meer vertrouwde en Lars op liet nemen. Tot 2 keer toe heeft Lars een nachtje in het ziekenhuis geslapen. Daar kreeg hij een zoutinfuus, zodat hij een beetje extra vocht en een beetje extra zout binnenkreeg. De dagen die erop volgden gingen dan iets beter, tot het spugen weer opnieuw begon.

In de laatste week van juli hadden we een afspraak op nefrologie in Gent. Daar waren ze toch ook wel wat geschrokken over zijn laatste bloedwaardes. Wij hadden ons eigenlijk al neergelegd bij de consequenties. “Dat zal wel dialyse worden,” zeiden we tegen elkaar. En omdat Lars zich zichtbaar zo ellendig voelde, hadden we er ook wel vrede mee. Alles om hem maar iets beter te laten voelen.

Het lot besliste anders: door de nefroloog werden we meegenomen naar de diëtiste. Zij heeft samen met ons naar de voeding van Lars gekeken. Wat bleek? Lars kreeg veel te veel aangepaste voeding. Een communicatiefoutje tussen de arts en de diëtiste: vanaf juni moesten we Lars zijn voeding iets aanpassen. In plaats van enkel gewone nutrilon moesten we per voeding een schepje protifar toevoegen. Dat is speciaal melkpoeder, wat bijzonder veel eiwit bevat. Een enkel schepje bevat evenveel eiwit als 10 schepjes nutrilon. Wanneer het lichaam eiwit afbreekt, verandert dit in ureum. Dat wordt door de nieren afgebroken. Maar Lars heeft zulke slechte nieren, dat hij ureum heel slecht kan afbreken. Een hoog ureum heeft misselijkheid als gevolg, vandaar het vele spugen.We hadden begrepen van de dokter dat hij een schepje protifar bij elke voeding moest krijgen. Dit bleek 1 schepje per 24 uur te zijn… Effectief 2 schepjes per dag te veel dus, en dat al vanaf juni.

Nog dezelfde dag hebben we zijn voeding opnieuw aangepast: minder protifar, en een beetje extra zout. Binnen een dag hadden we een ander kind: Lars spuugt nu niet meer zoveel, is vrolijk, heeft meer energie en voelt zich duidelijk beter. Gelukkig maar, want vanuit Gent waren we meteen doorgereden naar Cadzand om een paar dagen vakantie te vieren. Het werden heerlijke dagen aan het strand. Het weer was niet super, maar samen met vrienden hebben we er een heerlijke, korte vakantie van gemaakt.

Vorige week hebben we Lars zijn bloed weer laten controleren. Zijn waarden waren stukken verbeterd. Dialyse lijkt ineens toch weer wat verder weg. En daar hebben we dan ook weer vrede mee…

© Annemiek Stallaart, augustus 2016

 

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in blog en getagged met , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Een reactie op C(r)ommuniatie

  1. Famke zegt:

    Tja, die communicatie he :-p gelukkig opnieuw de balans teruggevonden!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s