Terugblik: liesbreuk feb.-maart 2015

Op een avond in februari 2015 begint Lars te huilen. Hij is ontroostbaar, en we besluiten hem in bad te doen. Meestal wordt hij daar rustig van. Maar deze keer blijft hij onrustig en blijft hij huilen. Als we hem een luier aandoen, zien we opeens dat zijn lies helemaal gezwollen is. We besluiten toch maar even naar de kinderafdeling te bellen en 10 minuten later rijden we naar het ziekenhuis. De kinderarts, een lieve vrouw, neemt alle tijd voor ons en onderzoekt Lars grondig. Er is geen paniek, wel een diagnose: een liesbreuk. Het is niet ernstig. Tegen de pijn mag hij een paracetamolletje, maar verder kunnen ze voorlopig niets doen. Uiteindelijk zal Lars een operatie nodig hebben om het te herstellen, maar het is niet nodig dit met spoed te doen. We mogen dan ook gewoon weer naar huis. 

De volgende dag nemen we contact op met de artsen in het UZ Gent. Met zijn uroloog spreken we een datum af voor zijn operatie: maandag 23 maart. Dat duurt nog wel een maand, maar volgens hem kan het best zo lang wachten en hij heeft gelijk. Lars heeft er weinig last van.

Op 23 maart nemen we Lars mee naar het ziekenhuis, waar we ons om 7 uur melden bij het kinderziekenhuis. We zijn op van de zenuwen. In het ziekenhuis gaat het allemaal heel snel: Lars wordt nog onderzocht en om 8 uur zitten we al te wachten bij de operatiekamer. Ik mag Lars zelf naar de operatiekamer brengen, uitkleden en mag bij hem blijven tot hij in slaap is. Het mondkapje vindt Lars verschrikkelijk, even is hij totaal in paniek. Als hij eenmaal in slaap is, begint het wachten. De operatie aan zijn liesbreuk combineren ze met een kijkoperatie in zijn urinebuis en blaas.

Na een tijdje, wat voelt als een complete dag in een zeer klein, koud, ongezellig wachtkamertje met hele harde oncomfortabele stoelen, komen ze ons halen. Lars ligt op de PACU, de uitslaapkamer. Er mag maar 1 ouder mee, dus Peter gaat als eerste naar Lars. Daar ligt hij in een bedje, met een zuurstofmasker op. Zonder extra zuurstof dalen zijn saturaties (zuurstof in het bloed), dus moet hij het masker ophouden. Een heel gevecht, want hij trekt het steeds van zijn gezicht af als hij wakkerder is. Peter en ik wisselen elkaar af: omstebeurt zitten we een half uurtje tot een uurtje bij Lars. We herstarten zijn voeding, wat goed gaat: Lars heeft dorst. Maar Lars blijft zuurstof nodig hebben. Rond 5 uur zitten we nog steeds op de PACU. De artsen besluiten dat Lars terug mag naar de afdeling, maar met zuurstof. Daar vervangen ze het zuurstofmaskertje voor een zuurstofneusbrilletje, omdat hij deze minder makkelijk af kan trekken.

Als we de arts spreken, horen we dat de operatie goed verlopen is: de liesbreuk was al uit zichzelf aan het dichtgroeien, maar is nu door de arts in zijn geheel verholpen. En de kijkoperatie heeft geen bijzonderheden opgeleverd. Maar Lars blijft zuurstofnood houden. Peter en ik willen allebei blijven slapen. Het is lastig, want eigenlijk mag er maar 1 ouder blijven slapen. Maar uiteindelijk wordt het voor ons geregeld: we krijgen een extra ouderkamer. Gelukkig maar: degene die bij Lars is, slaapt namelijk niet: constant alarmen van infusen en monitoren, zusters die langskomen en Lars die erg onrustig is en veel moet huilen. We wisselen elkaar af, zodat de ander een paar uur kan slapen. Dit doen we zo 2 nachten, tot ze ons komen vragen of we het erg vinden om te verhuizen naar het ziekenhuis in Terneuzen, om daar uit te zieken.

Dat vinden we geen probleem: dichter bij huis… Ondertussen lijkt er een oorzaak gevonden voor Lars zijn zuurstoftekort: door zijn niet goed ontwikkelde longen en de aanslag van de narcose op zijn longen, heeft hij waarschijnlijk een RS virus opgelopen. Vervelend, maar zeker niet levensbedreigend. Omdat Lars constant zuurstof nodig heeft, moet hij worden vervoerd met een ambulance. We pakken Lars in, leggen hem in de Maxi cosy en vertrekken.

Ik rij mee met de ambulance, terwijl Peter er achteraan rijdt. Het wordt een vervelend avontuur: Lars is ontzettend overstuur. Zijn zuurstofwaardes worden door het huilen alleen maar slechter, zijn hartslag veel te hoog. Oorzaak: stress. De ambulancemedewerkster (alle lof voor haar!!) vraagt om de wagen even aan de kant te zetten, waarna ik op de brancard word gelegd, vast word gemaakt en Lars op mijn buik wordt gelegd en vast wordt gemaakt. Zodra Lars bij mij mag liggen, kalmeert hij meteen. Peter rijdt ondertussen achter de ambulance en ziet dat we aan de kant stilstaan, in een bocht, op de snelweg. Gelukkig raakt hij niet in volkomen paniek, ook omdat hij de chauffeur nog ziet zitten en er geen sirenes klinken. Maar hij is er niet gerust op. En kan nergens stil gaan staan. Dus rijdt hij rustig verder, tot de ambulance hem weer inhaalt. Als hij ook dan geen sirenes en lichten ziet, is hij weer een stukje gerustgesteld, maar pas als hij ons ziet en mij ziet lachen (omdat ik word binnengereden op een brancard) is hij echt gerustgesteld.

Eenmaal in Terneuzen installeren we ons in een klein kamertje op de kinderafdeling. Het is er kleiner en minder geriefelijk dan in Gent (eigen badkamer, grotere kamer), maar ook hier mogen we zonder veel problemen met zijn tweeën blijven slapen en de zusters zijn fantastisch: lieve, betrokken, hardwerkende mensen.

Lars heeft een paar dagen nodig om verder op te knappen. Van de operatiewond heeft hij totaal geen last. Wel blijft hij steeds zuurstof nodig hebben. Maar ook dat wordt elke dag en nacht beetje bij beetje afgebouwd, tot we uiteindelijk op 29 maart naar huis mogen.

liesbreuk gentliesbreuk terneuzenDe bovenste foto’s zijn genomen in Gent, de onderste foto’s zijn genomen in Terneuzen.

© Annemiek Stallaart, juli 2016

Advertenties
Aside | Geplaatst op door | Tags: , , , , , , , , , , , | 1 reactie

Terugblik: kraamperiode begin 2015

Nadat we op 16 januari thuis komen begint voor ons onze echte kraamperiode. Door de lastige start op neonatologie hebben we het gevoel dat we van alles in moeten halen. En we doen het allemaal: kraamvisite, volle kalender, eindeloze beschuiten met muisjes, een kraamvisite vriendenboekje, een kraamborrel voor het werk, trakteren op school, carnaval vieren met Lars en vooral eindeloos veel kroelen en genieten met zijn drietjes.

Ondertussen krijgen we best veel hulp: minstens een keer per week komt er thuisverpleegkundige. Zij is gespecialiseerd in kinderen en is er voor alle hulp bij de sondevoeding, van vragen stellen over wat verstandig is tot het terugplaatsen van een eruit getrokken neussonde. Gelukkig klikt het meteen. En als Lars er het eerste weekend dat we thuis zijn gelijk zijn sonde uittrekt (op een zondagavond), komt ze zonder mopperen en neemt ze eerst uitgebreid de tijd om foto’s te maken van ons drieën met Lars zonder een slangetje in zijn neus.

Zoals dat bij alle pasgeboren baby’s gebeurt, krijgt ook Lars een hielprik. Deze had hij ook al gehad in Gent, maar omdat ze in België op andere dingen screenen dan in Nederland, moet het nog eens. Een paar dagen later krijgen we bericht van het RIVM: de uitslag is niet helemaal duidelijk, en de test moet opnieuw. De verpleegkundige stelt me gerust, dit gebeurt vaker. Dus: nieuwe prik.

Binnen twee dagen staat de huisarts voor de deur. De uitslag is niet goed. Lars behoort tot de risicogroep voor kinderen met een ziekte aan de schildklier. En nu raak ik toch wel wat in paniek: een nierziekte, en nu nog iets erbij. Ik weet even niet wat ik moet doen. De huisarts maakt een afspraak bij de kinderarts voor de volgende ochtend. Ook hij laat Lars zijn bloed testen. Maar hij kan ons wel meteen geruststellen. Omdat Lars prematuur is, moet je de bloedresultaten anders interpreteren. Paniek voor niets: Lars is dan wel nierpatiënt, maar zijn schildklier, daar is niets mis mee.

Met Lars gaat het in die periode steeds beter: zijn bloedwaardes worden nu nog maar een keer in de twee weken gecontroleerd en blijken steeds een beetje te verbeteren. Lars eet bovendien ook weer nagenoeg zelf, hij laat per fles maar 10 tot 30 ml staan. Uiteindelijk mag hij zelfs een aantal weken zonder sondevoeding proberen. Het zal maar voor korte duur zijn, want als Lars in februari ziek wordt, lukt het hem niet meer om genoeg te eten. Hierdoor krijgt hij te weinig vocht binnen, waardoor het steeds een beetje slechter gaat. In maart wordt zijn neussonde teruggestoken en de sondevoeding herstart.

kraamperiode.jpg

© Annemiek Stallaart, juli 2016

Aside | Geplaatst op door | Tags: , , , , , | Een reactie plaatsen

Oefenen, oefenen, oefenen

Lars heeft een ontwikkelingsachterstand. Dat merk je aan alles. Het verschil tussen hem en leeftijdsgenootjes wordt steeds groter. De ontwikkelingsachterstand wordt veroorzaakt door al dan niet aangeboren hersenschade. Dat is nog steeds onduidelijk. Op de hersen MRI die gedaan is in mei waren een aantal afwijkingen in Lars zijn hersenen te zien. In augustus hopen we dat een kinderneuroloog ons precies kan uitleggen wat er te zien is op die MRI en wat voor gevolgen dit heeft voor Lars. Wel is duidelijk dat Lars een mentale beperking heeft en dit zijn weerslag zal hebben op zijn zijn praten en motoriek.

Als je zo’n uitslag krijgt, wat doe je daar dan mee? Ik kan me heel goed voorstellen dat er mensen zijn die heel moeilijk om kunnen gaan met zo’n bericht. En natuurlijk is het ook voor ons slecht nieuws en vinden we het ongelooflijk rot. Maar Peter en ik zijn allebei nuchtere mensen. Feitelijk verandert de uitslag helemaal niets aan Lars: hij blijft onze lieve, vrolijke knul.

Dus hebben we tegen de dokter gezegd: “Zo’n MRI kan niets veranderen, en er is geen behandeling of operatie die iets aan Lars zijn situatie kan verbeteren. Wat kunnen we WEL doen om Lars zo goed mogelijk te helpen?” Het antwoord was eigenlijk heel simpel: verder gaan zoals we al deden…

Al vanaf dat het duidelijk was dat Lars een achterstand had zijn we gestart met een kinderfysiotherapeut. Een superlieve, spontane vrouw, die wekelijks met Lars oefent. In het begin zagen we haar ongeveer in keer per twee weken, inmiddels is dit al opgehoogd naar twee keer per week. Voor Lars is deze fysio heel erg belangrijk: als we hem op de juiste manier stimuleren, zal hij meer dingen kunnen, dan wanneer we hem “gewoon” laten ontwikkelen. Dus wordt Lars twee keer per week op een goede manier afgebeuld: de fysio speelt met hem en spelenderwijs wordt hij uitgedaagd om bewegingen te maken. De ene keer met meer succes dan de andere keer: Lars heeft, net als elk kind, zijn buien en heeft niet altijd zin om te spelen. En wij krijgen ons huiswerk mee: oefeningen die we dagelijks met hem moeten doen om hem ook thuis zo goed mogelijk te stimuleren.

De fysio heeft een goed effect op Lars. Inmiddels kan Lars bijvoorbeeld steeds beter zelfstandig zitten. En in eerste instantie was Lars erg links georiënteerd: Lars deed alles met links. Tegenwoordig kan hij steeds meer met twee handen. Een derde voorbeeld is Lars zijn spierspanning: door zijn hersenschade heeft Lars een hoge spierspanning. Hij overstrekte zich vroeger heel erg vaak. Dat is nu al een stuk verminderd. De hoge spanning is een vorm van spasme. Maar het lijkt alsof de spierspanning in zijn benen afneemt door alle oefeningen die we met hem doen.

Vanaf september kan Lars terecht bij een revalidatiekliniek. Daar gaat hij dan 3 ochtenden in de week naar toe en komt hij in een soort peuterklasje. Ze hebben daar een eigen fysiotherapeut, logopediste en ergotherapeut. Deze week zijn Lars en ik, samen met onze eigen fysio, een kijkje gaan nemen. Lars had een hele slechte ochtend met veel spugen. De fysio in het revalidatiecentrum heeft hem nu echt op zijn allerslechtst gezien. Op zich wel mooi: nu hebben ze een nulpunt waarvan ze verder kunnen werken. Maar het was ook wel weer een erg confronterende ochtend. Je ziet allemaal hulpmiddelen en aangepaste meubels waarvan je toch hoopt dat hij die niet nodig heeft. En de meubels die je thuis goed denkt te gebruiken, blijken Lars niet helemaal op een goede manier te ondersteunen.

Dus kwamen we thuis met nieuw huiswerk: het maken van een speciaal tafeltje waar Lars aan kan spelen terwijl hij in een speciaal stoeltje zit op de grond. En natuurlijk meer oefeningen. Mocht je je afvragen wat we dit weekend doen? Een tafeltje knutselen en oefenen, oefenen, oefenen…

zitten.jpg

© Annemiek Stallaart, juni 2016

Geplaatst in blog | Tags: , , , , , , , , , , , , , | 5 reacties

Terugblik: naar huis – jan. 2015

De laatste week op neonatologie gaat het steeds beter met Lars. De enige reden om hem nog te houden in het ziekenhuis is dat hij nog niet volledig zelf kan eten. We hebben een gesprek met de arts van neonatologie en we besluiten om naar huis te gaan met een sondevoedingspomp. In deze laatste week beginnen de verpleegkundigen ons zo zelfstandig mogelijk te maken. We mogen Lars voor de eerste keer zelf in bad doen bijvoorbeeld. Verder verzorgen we Lars zo veel mogelijk zelf, behalve ’s nachts. 

Ze komen nog een aantal testen afnemen bij Lars (een hielprik, een oren- en ogentest en diverse bloedonderzoeken) en deze zijn allemaal normaal, op de bloedwaardes van zijn nieren na. Lars is ook aardig terug op gewicht. Toen hij geboren werd, woog Lars 2715 gram, maar dat zakte af naar 2230 gram. Inmiddels weegt hij net geen 3 kg.

Peter is vanaf 5 januari terug gaan werken, na 3 weken kerstvakantie en zorgverlof. Maar hij komt elke avond naar Gent gereden, waar we samen naar Lars gaan en Lars verzorgen. Op de terugweg neemt hij elke keer wat spullen mee, zodat aan het eind van de week de kamer zo goed als leeg is.

Op donderdag 15 januari verhuizen we met Lars naar een speciale ouder-kind kamer, aan het einde van de gang op de afdeling Neonatologie. Dit is een kamer waar we samen met Lars kunnen slapen. Er staat een eenpersoonsbed, en Lars zijn bed. Verder kun je er koffie en thee zetten, is er een tv en Lars kan er in bad. De monitor van Lars kan op de gang staan, zodat we deze niet kunnen zien. De zusters komen af en toe nog eens kijken hoe het gaat, maar de laatste 24 uur op neonatologie doen we alles zelf. Zo zijn we goed voorbereid als we naar huis gaan.

Peter wordt op donderdagavond door vrienden naar Gent gebracht. Zo kunnen we vrijdag thuiskomen in 1 auto. Peter kan nog voor de laatste keer op onze logeerkamer slapen, zodat ik bij Lars kan slapen. Nou ja, slapen… ik doe geen oog dicht.

Als Peter op de afdeling komt, heeft hij de maxicosi bij zich. Dan komt hij een moeder tegen van een jongetje wat samen met Lars op neonatologie heeft gelegen. Ze heeft erg slecht nieuws. Terwijl wij naar huis mogen, zal haar zoontje, een enorme vechter, het weekend niet meer halen. Het is zo’n contrast tussen onze vreugde en haar verdriet. We zijn hier enorm door aangedaan, het doet ons veel verdriet. We beseffen ons bovendien eens te meer dat onze situatie ook helemaal anders had kunnen zijn, dat we enorm veel geluk hebben gehad.

Op vrijdagochtend 16 januari hebben we eerst een afspraak met een professor van nefrologie. Verder komen er nog een aantal artsen en verpleegkundigen. Uiteindelijk ruimen we op en proberen we Lars, zo goed en kwaad als dat lukt, een winterjasje aan te doen. We nemen afscheid van iedereen en stappen tegen 12 uur ’s middags in de auto.

Ik kruip naast Lars op de achterbank en zit de hele weg naar hem te kijken. Het enorme verantwoordelijkheidsgevoel komt een beetje op me af: vanaf nu is het aan ons… Geen zusters meer om op terug te vallen en de dichtstbijzijnde arts zit in Terneuzen, op 20 minuten rijden afstand. Maar ik ben ook intens gelukkig… Onze Lars mag mee naar huis.

Als we in het dorp aankomen, beginnen we te huilen… Vrienden, bekenden en buren hebben de vlag uitgehangen. Feest in het dorp… Welkom Lars. We zijn ontroerd. Als we Lars vervolgens mee in huis nemen, voelt het goed: Lars is thuis.

thuis1thuis2

© Annemiek Stallaart, juni 2016

Geplaatst in Tijdlijn | Tags: , , , , , , , , , | 2 reacties

Eten door een slangetje

Er wordt aangebeld: de postbode geeft een pakket af. Vier grote dozen vol met slangetjes, spuitjes, flesjes en doppen. De maandvoorraad voor Lars zijn sondevoeding. En dan zit er nog geen voeding bij… Als ik de pakketjes aanneem, begint er ergens achter mij iets te piepen. Lars zijn sondevoeding is ingelopen. Het piepen zal pas stoppen als ik de pomp stop.

Soms kan ik de pomp wel uit het raam smijten… wanneer hij midden in de nacht voor de vierde keer in alarm schiet omdat er ergens een knikje in de leiding zit bijvoorbeeld. Of als ik Lars uit de auto wil pakken en zijn slangetje ergens achter blijft hangen. Maar als er niets misgaat, ben ik super dankbaar dat het er is: Lars is echt afhankelijk van sondevoeding. Het is sondevoeding of zonder voeding…

Toen ik 20 weken zwanger was van Lars, zagen ze op de echo dat er iets mis was met Lars zijn nieren. Een paar weken later sprak ik tijdens een vervolgecho met een nefroloog, een nierspecialist. Op basis van de beelden van de echo voorspelde hij dat Lars waarschijnlijk geen grote nierproblemen zou hebben tot hij volwassen was. Wellicht zou hij rond de puberteit wat problemen ervaren en wellicht zou, in het slechtste geval, op termijn een transplantatie nodig zijn. Wat we er van zouden kunnen merken? Wellicht zou Lars medicatie nodig hebben. En wellicht zou het een slechte eter worden. Onwetend en naïef dachten we toen… ach, een slechte eter, dat zal vast wel meevallen. We weten dan hoe het komt, dan zijn we maar wat minder streng als hij iets niet lust. Nu weten we pas wat het betekent als ze zeggen: “Het wordt een moeilijke eter.”

Na zijn geboorte kreeg Lars een neussonde. Op de afdeling neonatologie hebben ze geprobeerd om Lars te leren eten en dat is ook gelukt. En niet lang nadat hij thuis kwam, mocht zijn neussonde eruit. We mochten het zonder proberen. Dit heeft enkele weken geduurd, maar Lars liet steeds meer melk staan. We moesten de neussonde wel laten hersteken. De oorzaak is terug te vinden bij de nierproblematiek: door de slechte functie van de nieren, zijn de bloedwaardes niet goed, en zit Lars eigenlijk in een constante staat van lichte vergiftiging. Hierdoor is hij heel misselijk, spuugt hij veel en proeft hij alles anders. Kortom, alles is vies en eten, ho maar.

In juni vorig jaar zijn we overgestapt van een neussonde naar een PEG sonde. Eerst wilden we dit absoluut niet: we hadden goede hoop dat Lars zou gaan eten en dan is zo’n neussonde heel snel en makkelijk verwijderd. Maar zo’n neussonde heeft ook behoorlijk wat nadelen: wanneer deze niet goed zit, kan er melk in de longen komen bijvoorbeeld. ’s Nachts sondevoeding was bij Lars noodzakelijk, maar ook wel eng. Bovendien kon Lars zijn neussonde eruit trekken. Het terugplaatsen van de sonde was altijd zeer vervelend. En zijn pleisters, die de neussonde op zijn plek hielden, moesten ook dagelijks vervangen worden.

Een PEG sonde is een slangetje wat via een gaatje in Lars zijn huid direct in zijn maag gaat. Hier zit het vast met een plaatje aan de binnenkant en een klemmetje aan de buitenkant.  Toen Lars eenmaal een PEG sonde had, hadden we eigenlijk spijt dat we niet eerder overgestapt zijn… Het verzorgen is een stuk eenvoudiger en het is een stuk veiliger.

Afgelopen maandag moesten we weer met Lars naar het ziekenhuis: zijn PEG sonde moest vervangen worden. Deze mag namelijk maar een jaar blijven zitten. Dit gebeurt onder narcose. Dus daar ging Lars weer, naar anesthesie. Gelukkig was hij zo terug en na een paar dagen lijkt hij er weinig last meer van te hebben.

De verwachting is dat Lars pas zal gaan eten als hij een niertransplantatie heeft gehad. En dan nog zal het heel lastig worden. Lars eet momenteel helemaal niets zelf. Zijn gehele eetontwikkeling ligt hierdoor stil. Het enige wat af en toe lukt, in een spuugvrije periode, is om een paar lepeltjes pap te geven, of een paar lepeltjes wortel. En af en toe een slokje water. Maar wanneer dat lukt, is het een hoogtepuntje!

dozen sondevoedingsondevoeding

© Annemiek Stallaart, juni 2016

 

Geplaatst in blog | Tags: , , , , , , , , , , | Een reactie plaatsen

Terugblik: neonatologie (2)

Maandag 22 december loopt Peter naar Lars. Hij is die dag even naar Hulst geweest om wat klusjes te doen en we spreken af bij Lars zijn bed. Als hij aankomt, krijgt hij de schrik van zijn leven. Lars zijn bed is weg. Op de plek waar Lars lag, is niets meer. Dan ziet hij dat Lars verhuisd is! Van afdeling A (high intensive care, 1 zuster op 2 kinderen) naar afdeling B (medium care, 1 zuster op 4/5 kinderen). Omdat Lars nu geen beademing meer nodig heeft, mag hij naar medium care. 

En voor we het weten, is het alweer kerst. Lars zijn eerste kerst. In het ziekenhuis doet iedereen zijn best om er iets feestelijks van te maken. Er staan kerstbomen, er hangen lichtjes en ze hebben zelfs een cadeautje voor Lars: zijn eigen kerstbal (een doorzichtige kerstbal, met een foto van Lars erin). Ook mijn broer draagt zijn steentje bij: wetend hoe dol ik ben op het kerstfeest, komt hij naar het ziekenhuis met een guirlande met lichtjes en een dansende elandknuffel met muziek. Zo krijgen we toch een beetje sfeer in onze logeerkamer.

Maar het is pas echt feest als we op 24 december bij Lars komen en we hem, bij wijze van hoge uitzondering en heel voorzichtig, echt zelf vast mogen houden en knuffelen. Omstebeurt hebben we hem vast. Ik mag eerst en kan er geen genoeg van krijgen. Dan is Peter. Het mooiste kerstcadeau ooit… Omdat Lars nog steeds een blaassonde heeft, blijft het echter bij die uitzondering. Het risico dat deze eruit komt en niet meer teruggeplaatst kan worden zonder problemen, dat is te groot.

Ook oud en nieuw, een week later, vieren we in het ziekenhuis, bij Lars. Eerst eten we thuis, met vrienden, en laten bij mijn ouders een wensballon op. Wat we wensen is niet moeilijk te bedenken. Om middernacht zijn we bij Lars. We zijn op tijd voor zijn flesje en terwijl de zusters proosten met non-alcoholische champagne, proosten wij met Lars zijn moedermelk en hopen dat we snel thuis zijn. Met oud en nieuw, het is ten slotte een feestdag, mogen we voor de tweede keer Lars vasthouden. Als we de volgende dag terugkomen bij Lars, is dezelfde verpleegster aan het werk. Omdat het vasthouden zonder problemen ging, mag het weer! En de dag erop nog een keer. Wat een rijkdom.

De eerste week van januari is spannend. De uroloog is terug van verlof, en we verwachten een datum voor een operatie aan Lars zijn uretrakleppen. Maar als op 5 januari de uroloog komt, besluit hij eerst te kijken of Lars zelfstandig kan plassen. Wellicht is een operatie dan niet nodig. Als de zuster zijn blaassonde heeft verwijderd, zegt ze: “Je kunt hem nu veilig vastpakken, moet ik hem even aangeven?” Maar op het moment dat ze het zegt, heb ik Lars al in mijn armen… Binnen een uur kleurt het streepje op zijn luier langzaam van geel naar blauw, een indicatie dat er urine in de luier zit. Dat is de tweede keer in mijn leven dat ik uitzinnig van vreugde ben na het zien van een blauw streepje. De eerste keer kwam ik erachter dat ik zwanger was van Lars…

Ondertussen komen ze dagelijks bloed afnemen van Lars. Op basis hiervan bepalen ze of Lars nog medicatie nodig heeft, of eventueel aanpassing van zijn voedsel. Ook kunnen ze hieruit aflezen hoe zijn nieren functioneren. Elke ochtend rond 6 uur nemen ze bloed af en de uitslagen zijn er meestal rond half 9. En ik begin te weten waar ik op moet letten: creatinine moet eigenlijk laag zijn (tussen 0,3 en 0,5) maar stijgt bij Lars tot 2,9. Kalium hoort tussen de 4 en 5 te zijn, en schommelt bij Lars behoorlijk. Zo “lees” ik elke ochtend hoe het met Lars gaat. Ook houd ik continu de monitor in de gaten: wat doet zijn hartslag? Hoe gaat het met zijn ademhaling? Totdat ik door een zuster terug gefloten word. Thuis moeten we ook gewoon naar Lars kijken om te weten hoe het gaat. Natuurlijk heeft ze gelijk.  Vanaf dat moment kijk ik enkel nog naar Lars en af en toe naar zijn bloedwaardes.

Volgende week het laatste deel over neonatologie. Over de stapjes richting het naar huis gaan, over feest en verdriet op de laatste dag in Gent en over de rit naar huis.

eerste keer vasthouden

neonatologie2

© Annemiek Stallaart, juni 2016

Geplaatst in Tijdlijn | Tags: , , , , , , , , , , | 3 reacties

Terugblik: Neonatologie (1) – december 2014

Als Lars op 11 december 2014 om 12:43 uur geboren wordt, ziet hij best blauw. Hij huilt niet. Zijn ademhaling komt wel zelf op gang, maar het kost hem duidelijk te veel moeite. Om Lars te helpen besluiten ze te starten met beademing, door hem te intuberen. Ik mag Lars nog even zien, nog even aanraken en dan nemen ze hem mee naar de NICU, de neonatale intensive care unit.

Pas na anderhalf uur mogen we terug bij Lars. Een lieve zuster legt uit wat we allemaal zien. Lars heeft overal infuusjes, slangetjes en draadjes. Maar wij zien alleen ons kleine lieve mannetje, vechtend om te overleven en zijn spontaan verliefd.

De eerste dagen voelen als een achtbaan van emoties: aan de ene kant maak je je ontzettend veel zorgen, aan de andere kant ben je vrolijk omdat je moeder geworden bent van een prachtige zoon. Aan de ene kant voel je je ontzettend alleen (geen baby maar voelen in je buik, Peter die thuis slaapt), aan de andere kant voel je je ontzettend rijk met alle lieve berichtjes, kaartjes en visite. Maar bovenal zijn we allebei enorm trots op onze kanjer.

Op zaterdag word ik ontslagen van de kwaamafdeling, maar is er voor ons een speciale ouderkamer in het kinderziekenhuis. Hier mogen we logeren. Het lijkt een beetje op een studentenkamer: een stapelbed, een wastafeltje en een gewone tafel, een klein koelkastje en een gezamenlijke douche met een klein keukentje. Peter en ik zullen hier de komende 5 weken wonen. De afstand naar Lars is ongeveer 40o meter, een afstand waar ik in het weekend al geen rolstoel meer voor nodig heb. Opknappen gaat veel sneller dan ik gedacht had.

Op maandag, Lars is dan 4 dagen oud, hebben we een gesprek met de arts van nefrologie. Het is een slecht nieuws gesprek. Lars is erg ziek, hij heeft sepsis: een infectie die door zijn hele lijfje zit. Ook doen zijn nieren het beduidend slechter dan we hadden gehoopt. Het nieuws komt hard aan. Wij hebben een heel weekend lang alleen maar gezien hoe dapper hij aan het vechten was. We hebben constant aan zijn bed gezeten, maar hebben ons niet gerealiseerd dat hij zo ziek was.

Dan hebben we een gesprek met een zuster. Zij geeft ons de belangrijkste les van die hele periode mee: op neonatologie kijken we maar 1 dag vooruit, en een week terug. Kortom: focus niet op kleine dingetjes die gisteren beter waren dan vandaag, maar kijk naar zijn totale verbetering. Dat heeft ons enorm geholpen!

Op woensdag, Lars is dan 6 dagen oud, mag ik voor het eerst helpen bij de verzorging. Ik kan eindelijk iets meer voor hem doen dan enkel mijn hand op zijn hoofdje leggen. Ik mag hem zelfs een klein stukje optillen, zodat ze hem even kunnen wegen. Dat is een absoluut hoogtepunt…

Op vrijdag 19 december vieren we feest: Lars doet het inmiddels zo goed, dat hij geen beademing meer nodig heeft. Een dag van eerste keren volgt: een eerste keer huilen, een eerste keer zelfstandig drinken, een eerste keer zijn kleine neusje kunnen zien en voor de eerste keer een beetje poep. Lars krijgt nog wel wat ademhalingsondersteuning, door middel van een neusbrilletje.

Volgende week schrijf ik verder over onze periode op neonatologie: over bloedwaardes, hoge pieken en diepe dalen en fantastische verpleging…

Lars dag1lars week 1

© Annemiek Stallaart, juni 2016

 

Aside | Geplaatst op door | Tags: , , , , | 1 reactie

Gewoon

Peter en ik gaan regelmatig een dagje weg of een avondje op stap. Dat hebben we ook gedaan voordat Lars geboren werd, en dat doen we nog steeds. Gelukkig hebben we een goed sociaal vangnet. We hebben veel lieve vrienden en familie die ons graag willen helpen door bijvoorbeeld eens een dagje of nachtje op Lars te passen. Maar voordat Lars weggaat, voor een dagje of een nachtje, moeten we eerst een goede overdracht kunnen doen. En pas bij zo’n overdracht merken we dat wij een heleboel dingen “gewoon” vinden, die eigenlijk helemaal niet zo gewoon zijn…

Ik heb voor Lars een begeleidende map gemaakt: waar Lars gaat, is ook zijn blauwe map. Hierin staan bijvoorbeeld alle belangrijke telefoonnummers, alle actuele medicatie met bijsluiter, een schema waarin staat hoe Lars verzorgd moet worden (om hoe laat welke medicatie, voeding en slaap), een handleiding van de sondepomp en overige relevante informatie.

Die map hebben wij niet nodig, en zijn vaste oppasadressen kijken vast ook niet vaak meer in de map. Pas wanneer je een nieuwe overdracht doet, blijkt hoeveel zorg Lars eigenlijk nodig heeft op een dag. Ik hoor het mezelf zeggen: “En ’s avonds verzorgen we Lars zijn PEG sonde. Dat is niet moeilijk hoor, je maakt gewoon het klemmetje los, duwt het slangetje even naar binnen en trekt het weer terug, draait het even rond en maakt alles weer vast. En dan doe je gewoon een nieuw gaasje er rond en ben je klaar…” Euh… gewoon? Voor ons inmiddels wel. Maar ik weet nog hoe ik daar in het begin tegenop gezien heb. Ik heb het toch maar even voorgedaan.

Zijn voeding is ook zo’n ding: voor ons is de sondepomp heel normaal. Maar in het begin moesten we ook erg wennen aan de pomp. Het bedienen bleek eenvoudig. En ook het toedienen van de medicatie via de sonde gaat prima. Maar als je dat voor de eerste keer doet, is dat eigenlijk heel spannend. Gelukkig kun je niet zo veel verkeerd doen.

Als ik Lars een schone luier moet geven, doe ik dat ook gewoon in het openbaar. Voor mij is Lars gewoon Lars, en ziet hij er heel normaal uit. Maar als er dan iemand meekijkt, is dat soms best even schrikken. Er komen toch 4 slangetjes uit Lars zijn lijfje en dat is eigenlijk helemaal niet normaal. Dan reageren kinderen er eigenlijk nog het beste op: die zijn nieuwsgierig, vragen waarom Lars een raar piemeltje heeft en halen vervolgens hun schouders op.

Aan de andere kant is Lars wel gewoon een kind. Gewoon een kind wat moet huilen als hij misselijk is en moet spugen. Gewoon een kind wat de slappe lach krijgt als oma moet hoesten. Gewoon een kind die het erg leuk vindt om nijntje te kijken op de ipad en ook gewoon echt boos wordt als hij niet verder mag kijken. Gewoon een kind wat het heerlijk vindt om te schommelen, hoe harder, hoe liever. Gewoon een kind wat graag voorgelezen wordt en gewoon houdt van muziek.

Als we dan een dagje, of nog beter, een nachtje weggaan, brengen we Lars dus gewoon weg. En al lijkt het dan op een complete verhuizing (bij ons laatste weekendje weg zijn we uiteindelijk met twee auto’s naar de bestemming gereden…),  we laten Lars achter met het volste vertrouwen in onze oppasadressen. En we hopen gewoon dat iedereen net zo kan genieten van Lars als wij dat kunnen.

Larsgewoon

© Annemiek Stallaart, juni 2016

 

Geplaatst in blog | Tags: , , , , , , , , , , , , | 4 reacties

Terugblik: De bevalling dec. 2014

Op 9 december 2014 melden Peter en ik ons in het UZ in Gent omdat de nefrologen de bevalling graag in wil leiden. Ik heb al een paar dagen nauwelijks vruchtwater meer. Onze afspraak is aan het einde van de ochtend. Maar er is helemaal geen plek op het verloskwartier. Het is namelijk erg druk. We hebben geen haast, de bevalling is immers nog niet begonnen. We besluiten om even de stad in te gaan. Heel surrealistisch om gewoon over een kerstmarkt te wandelen terwijl je weet dat je over een paar uur misschien wel moeder bent…

Alhoewel, een paar uur… Het zou wel een beetje langer duren. Pas rond middernacht is er een kamer beschikbaar op het verloskwartier. We mogen nog een paar uur slapen (wat niet zo heel goed lukt) en om half 5 ’s nachts komen ze de bevalling inleiden. De eerste uren heb ik veel last van pijn. Het voelt alsof de bevalling al een heel eind gevorderd is, maar als ze rond 11 uur komen om te controleren, blijkt het allemaal maar heel traag op gang te komen. Na nieuwe medicatie voel ik mezelf een stuk beter, ik val zelfs nog even in slaap. Dat was niet helemaal de bedoeling.

Ze besluiten om weeënopwekkers en hormonen toe te dienen via een infuus. Dit wordt door een stagiaire verloskunde geprikt. Dat gaat niet helemaal goed de eerste keer. Ik zal de komende twee weken met een blauwe plek lopen die zo groot is, dat hij de helft van mijn onderarm bedekt… Maar stagiaires moeten het ergens leren en ik vind het niet zo erg. De tweede keer doet de verloskundige het zelf en gaat het perfect. Ook geven ze me een ruggenprik. Ik heb hier zelf om gevraagd. Niet omdat ik zo veel last heb, maar omdat de kans erg groot is dat de natuurlijke bevalling omgezet zal worden naar een keizersnede en ik toch graag wakker wil zijn. De ruggenprik wordt gezet door een zeer bekwame anesthesie stagiaire. Zoals ik het heb ervaren raad ik iedereen een ruggenprik aan.

Ondertussen heeft de baby duidelijk geen haast en werken de medicijnen traag. Rond 17:30 uur komt de gynaecoloog overleggen: of een nieuw infuus en een nachtje wachten met de kans op een natuurlijke bevalling, of meteen bevallen met een keizersnede. Omdat een natuurlijke bevalling voor ons kindje waarschijnlijk het beste zal zijn, is de keuze niet moeilijk, we wachten af. Slapen lukt niet zo goed, maar we proberen zoveel mogelijk uit te rusten.

De volgende ochtend, het is dan 11 december, gaat het een stuk sneller. De bevalling zet nu wel door. Door de ruggenprik voel ik de weeën niet en heb ik nauwelijks ergens last van. Pas tegen de middag krijg ik erg veel last.

Ze brengen ons dan snel naar de operatiekamer, waar ik zal bevallen. Dit is vooral omdat ze daar een speciale kamer hebben waar ze met een aantal artsen de baby kunnen behandelen indien nodig. Ze staan met 5 mensen rond mij en in de kamer naast ons staan nog eens 5 artsen en verpleegkundigen te wachten op onze baby. Peter hoort ze lachen en grapjes maken, maar ik krijg hier weinig van mee.Peter vergelijkt het later met zijn eigen werk: “Als we in de bouw op beton staan te wachten, staan we ook te kletsen en grapjes te maken…”

Om 12:43 uur wordt onze baby geboren. Peter mag de navelstreng doorknippen en dan nemen ze hem mee voor onderzoek en de eerste medische ondersteuning. Hij is erg blauw als hij geboren wordt. Ik heb niet zoveel praatjes, ik zeg alleen tegen Peter dat hij mee moet lopen naar de andere kamer. Pas als ik weet dat onze baby in goede handen is, vind ik de rust om tegen de verloskundige te zeggen: “En hij heet Lars…”

bevalling.jpg

 

Aside | Geplaatst op door | Tags: , , , , , , , , , | 1 reactie

Kleine stapjes

Twee weken geleden heeft de kinderarts bevestigd wat we al een hele tijd vermoeden: naast Lars zijn problemen met zijn nieren, heeft hij ook schade aan zijn hersenen. Deze wordt enerzijds veroorzaakt door een aanlegstoornis, waarbij Lars te weinig witte stof in zijn hersenen heeft en zijn groeven zich niet ontwikkelen zoals dat zou moeten; en anderzijds door niet aangeboren hersenletsel wat waarschijnlijk veroorzaakt is door een lastige geboorte.

Al sinds zijn geboorte loopt Lars een beetje achter. In de afgelopen anderhalf jaar is die achterstand alleen maar vergroot. Eerst staken we dat op zijn vroeggeboorte. Daarna dachten we dat zijn achterstand te verklaren was door alle ziekenhuisopnames. Maar hoe groter de achterstand wordt, hoe meer je daaraan gaat twijfelen. Nu is er dus een oorzaak gevonden.

Lars was bijvoorbeeld erg laat met lachen, zijn eerste lachje kregen we pas toen hij zo’n 13 weken oud was. Hardop schateren doet hij pas vanaf een maand of 9 en doet hij nog steeds niet heel dikwijls. Maar, als we dan een schaterlach krijgen, is dat het allermooiste geluid van de wereld. Daar kan zelfs het allerbeste concert van Mumford and Sons (gisteren in Antwerpen, supergaaf!) niet tegenop.

Nu zijn we blij met elk stapje vooruit wat Lars maakt. Omrollen blijft lastig, zelfstandig zitten gaat ook nog niet goed. Lopen en praten kan Lars niet en het is de vraag of hij dat ooit zal kunnen. Maar Lars kan wel zelfstandig zitten in een kinderstoel. Hij kan achteruit lopen in een loopkarretje. Hij praat dan wel niet, maar begint nu met brabbelen. En sinds kort kan hij ook op zijn knietjes zitten.

Vorige week was Lars voor het eerst een beetje stout. In zijn loopkarretje “liep” hij langs de plant. En wat is er nou aantrekkelijker dan de blaadjes van een plant? Daar begon hij dus lekker aan te trekken. Nadat ik hem “boos” had aangesproken liet hij snel los. Om vervolgens naar mij te kijken en stiekem toch opnieuw de plant vast te pakken. Lekker stout, dat is weer een stapje vooruit! En daar zijn we dan weer supertrots op!

lars ontwikkeling.jpg

© Annemiek Stallaart, mei 2016

 

 

Aside | Geplaatst op door | Tags: , , , , , , , , , , , | 4 reacties