Terugblik: Ureterocutaneostomie (1) – juli 2015

Nadat Lars zijn liesbreukhersteloperatie gehad heeft, gaat het eigenlijk niet heel erg goed met Lars. Hij wordt enkele keren opgenomen in Terneuzen, omdat hij last heeft van steeds terugkerende urineweg infecties. Elke keer krijgt hij er antibiotica voor, soms via infuus, soms via zijn neussonde. Maar de infecties blijven terugkomen. De ene keer heeft Lars er veel last van, met hoge koorts, de andere keer merken we er zelf niets van, maar blijkt zijn bloed helemaal niet goed te zijn.

In mei 2015 hebben we opnieuw een afspraak in Gent. Daar legt de nefroloog het probleem uit: van het vocht in ons lijf produceert de nieren urine. Tegelijk zorgen de nieren ervoor dat het bloed gezuiverd wordt. Vanuit de nieren gaat het vocht via de ureters naar de blaas, waar het via de plasbuis naar buiten gebracht wordt. Echter: bij Lars zijn zijn ureters zo uitgezet, dat wanneer hij druk zet om uit te plassen een deel van zijn urine terug stroomt naar zijn nieren. Hierdoor staan zijn nieren constant vol vocht. Dit veroorzaakt dan weer veel infecties. En door de infecties gaat zijn nierfunctie steeds verder achteruit.

Dat er iets moet gebeuren, is duidelijk. De oplossing is om een van Lars zijn ureters naar de huid te brengen. Als Lars dan plast en er stroomt urine terug naar zijn nieren, dan zou het er via zijn stoma uit moeten komen. Dat heet een ureterocutaneostomie (ureter: urineleider, cutan: huid, neo: nieuw, stomie: gaatje). De uroloog kiest voor de linkerkant. Deze nier ziet er op de echo het beste uit, en hij wil graag de nierfunctie verbeteren van de best functionerende nier.

Omdat Lars nog steeds afhankelijk is van sondevoeding en hij hier voorlopig niet vanaf lijkt te komen, besluiten ze gelijktijdig een PEG sonde te plaatsen. Dit is een maagsonde, die direct via van buik in de maag zit. Zo kan zijn neussonde eruit. Dat vinden we erg fijn: de verzorging van de neussonde vindt Lars echt verschrikkelijk. De pleisters vervangen is elke dag een echt gevecht. En een neussonde herplaatsen is al helemaal een drama.

Op 29 juni zal Lars geopereerd worden.

De dag van de operatie melden we ons al vroeg bij het kinderziekenhuis. We zijn op van de zenuwen. De operatie is gepland om 13 uur. Erg onhandig, want dan moet Lars nuchter blijven. Alhoewel hij niet veel eet of drinkt, met een lege maag krijgt hij toch behoorlijk honger. En hij is zo jong, je kunt hem niet uitleggen dat hij gewoon even moet wachten.

Uiteindelijk wordt hij opgehaald en mogen we hem wegbrengen naar de operatiekamer. Ik ga met hem mee, mag hem uitkleden en mag bij hem blijven tot hij in slaap is. Het is buiten schitterend weer, dus we gaan buiten op het terras en wachten tot we telefoon krijgen. Het wachten duurt lang… heel lang. In werkelijkheid was het een paar uur, maar het voelt als een week.

Als Lars bijkomt, is Peter erbij. Omdat er maar 1 ouder bij mag, blijf ik in de wachtkamer. We wisselen elkaar af, zodat we omstebeurt een half uurtje bij Lars kunnen zijn. Wanneer we elkaar voor de derde keer af willen wisselen, mag Lars alweer terug naar de kinderafdeling. De operatie is goed verlopen. Lars heeft zelfs geen extra zuurstof nodig.

’s Nachts blijft Peter bij Lars slapen. De nacht is verschrikkelijk. Lars huilt bijna constant. Hij krijgt veel pijnstilling, maar omdat hij een PEG sonde gekregen heeft, mag hij nog niets eten of drinken. En Lars heeft enorm veel dorst. Wanneer Peter hem zijn tuut geeft met een klein druppeltje water, is hij even stil en zuigt als een gek. TV kijken met de Ipad helpt even, af en toe. Uiteindelijk start Peter om 4 uur ’s nachts met een klein beetje water. Dat lijkt enorm te helpen. Elke keer als hij iets mag drinken is hij even gekalmeerd. Peter slaapt die nacht helemaal niet. De volgende dag gaat het gelukkig beter met Lars en kan Annemiek Peter afwisselen voor de nacht.

Volgende keer een blog over het vervolg van de opname. Wat een opname van 3 dagen zou moeten zijn, wordt uiteindelijk een opname van 8 dagen, waarbij we een verjaardag in het ziekenhuis vieren en ikzelf ook in het ziekenhuis beland…IMG_4500

De laatste keer met neussonde…

IMG_3529

Klaar voor de operatie, ik ga mee in de operatiekamer tot Lars in slaap is.

IMG_3530

Lars op de PACU (de uitslaapkamer). Het zuurstofmaskertje ligt er ter comfort, maar hij hij eigenlijk niet nodig.

IMG_3532

Lars op de PACU (de uitslaapkamer), nog heel erg duf

IMG_3533

Lars de volgende dag. Nog een beetje moe, maar het gaat al een stuk beter. Op dat moment nog twee infuusjes, maar dat zullen er snel minder worden.

IMG_3535

© Annemiek Stallaart, augustus 2016

Advertenties
Dit bericht werd geplaatst in Tijdlijn en getagged met , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s